Onderzoeksagenda
Een onderzoeksagenda geeft richting aan toekomstig wetenschappelijk onderzoek binnen een bepaald thema, bijvoorbeeld een ziekte, aandoening of vorm van zorg. Het beschrijft welke vragen er leven, welke kennishiaten er zijn, en waar onderzoekers zich op zouden moeten richten om de zorg te verbeteren. Pas als patiënten hier actief een rol in spelen, gaat onderzoek écht aansluiten bij de wensen en behoeften van deze groep.
Daarom is het voor patiënten- en cliëntenorganisaties belangrijk om hier goed en tijdig bij betrokken te zijn; al vanaf het moment dat de prioriteiten voor onderzoek worden bepaald. Zij kennen de dagelijkse praktijk, weten waar mensen tegenaan lopen en welke vragen nog onbeantwoord blijven. INVOLV adviseert patiënten-en cliëntenorganisaties die een onderzoeksagenda willen opstellen.
Methodieken voor een zinvolle onderzoeksagenda
Een belangrijke keuze in een agenderingsproject is de keuze voor de methodiek. Een zinvolle onderzoeksagenda vertegenwoordigt het belang van een brede groep patiënten en alle relevante stakeholders (financiers, wetenschappelijke community, zorgverleners). Bovendien moet hij legitiem tot stand komen. Gebruik daarom een gedegen, wetenschappelijk gevalideerde methode. Zoals het Dialoog Model of de methode van de James Lind Alliance.
James Lind Alliance methode
Bij de methode van de Britse James Lind Alliance (JLA) stellen behandelaars, patiënten en familieleden stapsgewijs samen prioriteiten voor een top 10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen. De inbreng van patiënten en hun naasten weegt in de prioritering even zwaar als die van behandelaars (Schoemaker, Prakken & Furth).
Dialoog Model
In het Dialoog Model (Athena Instituut VU) worden alle relevante stakeholders, onder wie patiënten, gestructureerd en gefaseerd geraadpleegd over onderwerpen die zij belangrijk vinden. In dialoog worden deze onderwerpen samengevoegd en geprioriteerd, waarbij 1 gezamenlijke onderzoeksagenda ontstaat.
Interessante leerstof
Volledige agenda
Podcast SAMENSPRAAK over onderzoeksagendering
De INVOLV-podcast besteedde in de eerste aflevering aandacht aan de pittige route naar een onderzoeksagenda. Stichting Kabuki Syndroom en Borstkankervereniging Nederland deelden hun aanpak en de waardevolle inzichten die zij opdeden.