Onderzoeksagenda
Een onderzoeksagenda geeft richting aan toekomstig wetenschappelijk onderzoek binnen een bepaald thema, bijvoorbeeld een ziekte, aandoening of vorm van zorg. Het beschrijft welke vragen er leven, welke kennishiaten er zijn, en waar onderzoekers zich op zouden moeten richten om de zorg te verbeteren. Pas als patiënten hier actief een rol in spelen, gaat onderzoek écht aansluiten bij de wensen en behoeften van deze groep.
Daarom is het voor patiënten- en cliëntenorganisaties belangrijk om hier goed en tijdig bij betrokken te zijn; al vanaf het moment dat de prioriteiten voor onderzoek worden bepaald. Zij kennen de dagelijkse praktijk, weten waar mensen tegenaan lopen en welke vragen nog onbeantwoord blijven. INVOLV adviseert patiënten-en cliëntenorganisaties die een onderzoeksagenda willen opstellen, of die zijn gevraagd om input te leveren voor een onderzoeksagenda.
Methodieken voor een zinvolle onderzoeksagenda
Een belangrijk onderwerp in een agenderingsproject is de keuze voor de methodiek. En de vraag: namens wie wordt deze agenda opgesteld? Een onderzoeksagenda vertegenwoordigt idealiter het belang van een brede groep patiënten en alle relevante stakeholders (wetenschappelijke community, zorgverleners). De agenda moet bovendien op legitieme wijze tot stand komen. Kiezen voor het Dialoog Model of de methode van de James Lind Alliance is kiezen voor een wetenschappelijk gevalideerde methode. Is een wetenschappelijke methode niet passend of haalbaar, dan kun je ook een eigen - weloverwogen - werkwijze gebruiken.
Moeite met kiezen? Volg dan onze online module 'Onderzoeksagenda en het patiëntenperspectief'. Deze module gaat in op de basisbeginselen, de JLA-methode en het Dialoogmodel, en op de afwegingen die je moet maken voordat je eraan begint. Persoonlijk contact kan ook; bel of mail gerust met onze adviseur Eva Vroonland (contactinformatie onderaan de pagina).
De JLA-methode wordt in principe in het Engels aangeboden. In 2025 zijn er echter twee projecten gestart met Nederlandstalige begeleiding door adviseurs van INVOLV. In deze interviews met de Diabetesvereniging en met de PDSB lees je hoe dat is gegaan.
Diabetesvereniging kiest gerenommeerde JLA-methode voor onderzoeksagenda
Een onderzoeksagenda voor Prikkelbare Darm Syndroom
James Lind Alliance methode
Bij de methode van de Britse James Lind Alliance (JLA) stellen behandelaars, patiënten en familieleden stapsgewijs samen prioriteiten voor een top 10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen. De inbreng van patiënten en hun naasten weegt in de prioritering even zwaar als die van behandelaars (Schoemaker, Prakken & Furth).
Dialoog Model
In het Dialoog Model (Athena Instituut VU) worden alle relevante stakeholders, onder wie patiënten, gestructureerd en gefaseerd geraadpleegd over onderwerpen die zij belangrijk vinden. In dialoog worden deze onderwerpen samengevoegd en geprioriteerd, waarbij 1 gezamenlijke onderzoeksagenda ontstaat.
Interessante leerstof
Volledige agenda
Podcast SAMENSPRAAK over onderzoeksagendering
De INVOLV-podcast besteedde in de eerste aflevering aandacht aan de pittige route naar een onderzoeksagenda. Stichting Kabuki Syndroom en Borstkankervereniging Nederland deelden hun aanpak en de waardevolle inzichten die zij opdeden.
