James Lind Alliance methode voor onderzoeksagenda
De methode van de Britse James Lind Alliance (JLA) is een wetenschappelijk gevalideerde methode om tot een onderzoeksagenda te komen. Bij deze methode stellen behandelaars, patiënten en familieleden stapsgewijs samen prioriteiten voor een top 10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen. De inbreng van patiënten en hun naasten weegt in de prioritering even zwaar als die van behandelaars.
Kern van de methode
In de JLA-methode stellen gebruikers van wetenschappelijke kennis, zoals patiënten, familieleden en behandelaars, samen een onderzoeksagenda op voor een ziekte of een vorm van zorg. In een zogenoemde 'priority setting partnership' (PSP) komen ze in 6 stappen tot een relevante top 10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen.
In de stuurgroep zitten vertegenwoordigers van zorgverleners (ook paramedici en verpleegkundigen), patiënten en familieleden van patiënten. De stuurgroep wordt bijgestaan door een informatiespecialist, die meestal werkzaam is bij een kennisinstituut of zorginstelling.
Deze wordt uitgezet onder beroepsverenigingen, leden van patiënten- en ouderorganisaties en onder betrokkenen die zich niet hebben georganiseerd. Zij krijgen het expliciete verzoek om vragen door te geven die patiënten in de spreekkamer stellen en die nog niet met onderzoek beantwoord kunnen worden.
De stuurgroep groepeert de ingezonden vragen per thema. Er wordt gekeken of vragen al zijn beantwoord in relevante overzichtsartikelen over effectonderzoek van hoge kwaliteit. Deze vragen komen uiteraard niet in de agenda terecht.
Overlappende vragen worden samengenomen, waarna een overzicht van vragen ontstaat.
Respondenten maken van de vragen een persoonlijke top 10. Zo ontstaan er afzonderlijke toplijsten voor zorgverleners, patiënten en familieleden.
Tijdens een slotbijeenkomst brengen zorgverleners, patiënten en familieleden de overgebleven 30 vragen terug tot een gezamenlijke top 10. Deze wordt gepubliceerd in onder andere een wetenschappelijk tijdschrift.
Bewezen effectief
De methode van de James Lind Alliance is een bewezen effectieve manier om onderzoeksagenda’s op te stellen. In binnen- en buitenland zijn er verschillende organisaties die op deze manier al een agenda hebben ontwikkeld én geïmplementeerd. Dat leidde tot nieuwe subsidieaanvragen en onderzoek dat beter aansluit op openstaande vragen. Uit onderzoek blijkt bovendien dat deze methode helpt om kennisvragen op te sporen die nog niet worden beantwoord in bestaand onderzoek (Crowe et al., 2015).
Verschil met Dialoog Model
Zowel de James Lind Alliance methode als het Dialoog Model komt op een gestructureerde wijze tot een onderzoeksagenda. Het grootste verschil tussen beide methoden is de achtergrond van waaruit ze zijn ontwikkeld. De JLA is geworteld in de klinische epidemiologie en het Dialoog Model kent een 'adragologische' insteek, waarin de dialoog tussen patiënten en onderzoekers centraal staat.
Achtergrond en publicaties
- The James Lind Alliance Guidebook, National Institute for Health Research, 2018.
- Patients and physicians creating a research agenda together: the method of the British James Lind Alliance, Schoemakers, Prakken & Furth, Researchgate, 2017
-
Patiënten en dokters maken samen een onderzoeksagenda, Schoemakers, Prakken & Furth, NTG 2017
