James Lind Alliance methode voor onderzoeksagenda
De methode van de Britse James Lind Alliance (JLA) is een wetenschappelijk gevalideerde methode om tot een onderzoeksagenda te komen. Bij deze methode stellen behandelaars, patiënten en naasten stapsgewijs samen prioriteiten voor een top-10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen. De inbreng van patiënten en hun naasten weegt in de prioritering even zwaar als die van behandelaars.
Kern van de methode
In de JLA-methode stellen gebruikers van wetenschappelijke kennis, zoals patiënten, naasten en behandelaars, samen een onderzoeksagenda op voor een ziekte of een vorm van zorg. In een zogenoemde 'priority setting partnership' (PSP) komen ze in zes stappen tot een relevante top-10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen. In elke stap hebben patiënten, naasten en behandelaren evenveel invloed.
In de stuurgroep zitten vertegenwoordigers van zorgverleners (ook paramedici en verpleegkundigen), patiënten, en naasten van patiënten. De stuurgroep wordt voorgezeten door een James Lind Alliance-adviseur. Andere rollen zijn bijvoorbeeld coördinator en informatiespecialist. De informatiespecialist is meestal werkzaam bij een kennisinstituut of zorginstelling. Deze specialist neemt onder meer de analyse van enquête-resultaten en de literatuurstudie voor zijn/haar rekening.
Deze wordt uitgezet onder beroepsverenigingen, leden van patiënten- en ouderorganisaties, en onder betrokkenen die zich niet formeel hebben georganiseerd. Zij krijgen het expliciete verzoek om vragen door te geven die patiënten in de spreekkamer stellen ,en die nog niet met onderzoek beantwoord kunnen worden.
De stuurgroep groepeert de ingezonden vragen per thema, verwijdert dubbelingen en combineert vragen in samenvattende vragen.
De samenvattende vragen worden getoetst aan de bestaande literatuur. Welke vragen zijn al beantwoord, en welke vragen staan nog open? De vragen die nog onbeantwoord zijn gaan mee naar de volgende stap. De vragen die al beantwoord blijken te zijn komen op een aparte actiepuntenlijst om op te pakken, maar zij komen niet op de onderzoeksagenda.
In een tweede vragenlijst onder behandelaren, patiënten en naasten maakt elke deelnemer een persoonlijke top-10. Zo ontstaan er afzonderlijke toplijsten voor zorgverleners, patiënten en naasten.
Tijdens een slotbijeenkomst brengen zorgverleners, patiënten en naasten de overgebleven ca. 20 vragen terug tot een gezamenlijke top-10. Dat gebeurt in verschillende stappen en in interactieve werkvormen. Deze resulterende top-10 wordt, samen met de vragen buiten de top-10, gepubliceerd op de website van de James Lind Alliance. Daarna is het aan de stuurgroep en alle achterbannen om de agenda breed onder de aandacht te brengen.
Bewezen effectief
De methode van de James Lind Alliance is een bewezen effectieve manier om onderzoeksagenda’s op te stellen. In binnen- en buitenland zijn er verschillende organisaties die op deze manier al een agenda hebben ontwikkeld én geïmplementeerd. Dat leidde tot nieuwe subsidieaanvragen en onderzoek dat beter aansluit op openstaande vragen. Uit onderzoek blijkt bovendien dat deze methode helpt om kennisvragen op te sporen die nog niet worden beantwoord in bestaand onderzoek (Crowe et al., 2015).
Verschil met Dialoog Model
Zowel de James Lind Alliance-methode als het Dialoog Model komen op een gestructureerde wijze tot een onderzoeksagenda. Enkele verschillen: bij de JLA-methode wordt een literatuurcheck gedaan om te toetsen of de opgehaalde vragen al beantwoord zijn. Bij de JLA-methode is vanaf het begin een stuurgroep aan de leiding met daarin een combinatie van behandelaren, patiënten en naasten. En waar het Dialoog Model is ontwikkeld in Nederland, komt de JLA-methode uit Engeland.
De JLA-methode wordt in principe in het Engels aangeboden. In 2025 zijn er echter twee projecten gestart met Nederlandstalige begeleiding door adviseurs van INVOLV. In deze interviews met de Diabetesvereniging en met de PDSB lees je hoe dat is gegaan.
Diabetesvereniging kiest gerenommeerde JLA-methode voor onderzoeksagenda
Een onderzoeksagenda voor Prikkelbare Darm Syndroom
Achtergrond en publicaties
- The James Lind Alliance Guidebook, National Institute for Health Research, 2018.
- Patients and physicians creating a research agenda together: the method of the British James Lind Alliance, Schoemakers, Prakken & Furth, Researchgate, 2017
-
Patiënten en dokters maken samen een onderzoeksagenda, Schoemakers, Prakken & Furth, NTG 2017
