Patiëntenparticipatie bij onderzoek
De participatie van patiënten, cliënten en inwoners voegt veel waarde toe aan onderzoek. Hun ervaringen, ideeën en perspectieven zorgen ervoor dat onderzoek beter aansluit bij de wensen en behoeften van de doelgroep. Dat leidt tot relevanter en effectiever onderzoek.
Ben je benieuwd wat goede participatie kan opleveren voor jou, je achterban of je onderzoek? En hoe je participatie rondom jouw vraagstuk organiseert? INVOLV adviseert en begeleidt je graag.
Wat is participatie bij onderzoek?
Patiënten (of ervaringsdeskundigen) worden betrokken bij, en hebben invloed op besluitvormende processen uit de praktijk van onderzoek (vertaald van Pittens, 2013).
Bij INVOLV gebruiken we vaak de term ‘participatie’ omdat deze veel voorkomt in de (Nederlandse) literatuur. In onderzoek zijn het vaak patiënten, cliënten en naasten die participeren, maar het belangrijkste is dat de betrokkenen aansluiten bij de doelgroep waarvoor het onderzoek bedoeld is. Dit kunnen ook gezonde burgers, ouderen of mensen met een verhoogd risico op een bepaalde aandoening zijn.
Belangrijk: deelname als proefpersoon aan klinisch onderzoek valt niet onder deze definitie van (patiënten)participatie!
Wat is het nut van participatie bij onderzoek?
Volgens wetenschappelijk onderzoek hebben patiënten, cliënten en inwoners een aanvullend perspectief op dat van onderzoekers, zorgverleners en subsidieverstrekkers. Zij dragen bijvoorbeeld nieuwe ideeën, verschillende behoeften en andere zorgen aan. Dat is in meerdere onderzoeksfasen waardevol: niet alleen bij het opstellen van een onderzoeksagenda of -programma, ook bij de onderzoeksopzet en de verspreiding en implementatie van resultaten.
Onderzoeksagenda of -programma
Samen met relevante partijen de onderzoeksprioriteiten vaststellen, is een goede manier om ervoor te zorgen dat onderzoek praktisch relevant is. Dit kan bijvoorbeeld door samen een onderzoeksagenda op te stellen of een subsidieprogramma te bepalen.
Patiënten en hun naasten hebben vaak andere behoeften, gebaseerd op hun eigen ervaringen met de zorg. Zo bleek bijvoorbeeld jeuk bij brandwonden een belangrijk onderwerp voor patiënten, terwijl zorgverleners en onderzoekers hier eerder nog weinig aandacht voor hadden.
Onderzoeksopzet
Uit onderzoek blijkt ook dat het betrekken van de juiste mensen bij het ontwerpen van een onderzoek, de haalbaarheid vergroot en deelname bevordert. Patiënten weten uit ervaring of het aantal geplande metingen en vragenlijsten realistisch is en kunnen adviseren over de belasting voor deelnemers en de manier van werven. Ze kunnen ook meedenken over relevante uitkomsten. Voor patiënten is kwaliteit van leven vaak een belangrijkere uitkomst dan bijvoorbeeld een bloedwaarde.
Verspreiding van resultaten
Patiënten, cliënten en naasten kunnen adviseren over de beste manier om onderzoeksresultaten te delen binnen hun doelgroep. Zij weten welke kanalen effectief zijn en hoe de boodschap het duidelijkst kan worden overgebracht.
Participatie bij onderzoek samengevat
Participatie bij onderzoek kan leiden tot:
- onderzoek dat beter aansluit bij (maatschappelijke) behoeftes;
- het gebruik van relevantere uitkomstmaten;
- meer deelnemers die mee willen doen aan onderzoek;
- verhoogde kwaliteit van zorg;
- beter inzicht in wat patiënten, cliënten of inwoners acceptabel vinden;
- een grotere diversiteit aan deelnemers;
- meer en betere communicatie over onderzoek en zorg.
- betere besteding van subsidies en collectegeld.
Bij alle soorten onderzoek
Uit onderzoek blijkt dat patiënten, cliënten en andere ervaringsdeskundigen betrekken altijd kan, bij elke type onderzoek. Dus ook bij:
- fundamenteel onderzoek
- onderzoek dat al gestart is
- onderzoek met een gebrek aan een specifieke onderzoekspopulatie
- onderzoek naar zeldzame ziekten
- onderzoek met een kwetsbare doelgroep
Hoe geef je participatie bij onderzoek goed vorm?
Patiënten, cliënten en naasten kunnen in alle onderzoeksfasen op verschillende manieren bijdragen. De Participatiematrix geeft inzicht in 5 rollen:
- Toehoorder: patiënten, cliënten of naasten worden alleen geïnformeerd over bijvoorbeeld een project, ontwikkeling of onderzoek.
- Meedenker of geraadpleegde: patiënten leveren input; bijvoorbeeld hun mening, ervaring of behoefte.
- Adviseur: patiënten geven gevraagd of ongevraagd advies.
- Partner: patiënten werken gelijkwaardig samen met anderen in de zorg, zoals zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.
- Regisseur of initiatiefnemer: patiënten nemen zelf het initiatief voor onderzoek en/of nemen de uiteindelijke beslissingen.
De Participatiematrix helpt projectleiders/onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste rol in een onderzoeksproject. Er kunnen verschillende methoden worden gebruikt om ervaringsdeskundigen te laten bijdragen aan onderzoek, zoals (online) dialoog, adviesraden en panels.