Een onderzoeksagenda voor Prikkelbare Darm Syndroom
De internationale James Lind Alliance-methode om onderzoeksprioriteiten vast te stellen, is nu ook onder Nederlandse begeleiding beschikbaar. Amsterdam UMC en Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie ontwikkelen als één van de eerste een onderzoeksagenda met ondersteuning van een Nederlandse JLA-adviseur van INVOLV. Hun ervaringen laten zien hoe waardevol gelijkwaardige samenwerking tussen patiënten en professionals is.
Syndroom
“Het heet nu eenmaal het Prikkelbare Darm Syndroom. Maar kinderen denken bij het woord syndroom vaak aan het syndroom van Down. Daarom willen ze liever geen diagnose waar dat woord in zit”, vertelt Femke van Raam, directeur van de PDSB (Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie).
Dit inzicht kwam naar voren tijdens een bijeenkomst voor een onderzoeksagenda over Prikkelbare Darm Syndroom en functionele buikpijn bij kinderen, een project met Nederlandstalige toepassing van de James Lind Alliance (JLA) methode.
Van Engels naar Nederlands
De JLA-methode werd in Engeland ontwikkeld om onderzoeksprioriteiten vast te stellen die er voor patiënten echt toe doen. “De essentie van deze methode is dat alle betrokken partijen - patiënten, naasten én zorgprofessionals - een gelijkwaardige stem hebben in het bepalen van welke onderzoeksvragen het belangrijkst zijn”, legt Jip Groen uit, promovendus bij Amsterdam UMC en projectcoördinator van de onderzoeksagenda Prikkelbare Darm Syndroom.
Terwijl deze methode ook veel Nederlandse organisaties aanspreekt, werd hij tot nu toe vaak niet gekozen, onder andere omdat zij daarvoor een adviseur uit Engeland moesten inhuren. Dat vormde een drempel voor veel organisaties. De Nederlandse begeleiding die INVOLV nu aanbiedt, maakt de methode toegankelijker.
Gelijkwaardigheid in de praktijk
Het project voor Prikkelbare Darm Syndroom en functionele buikpijn bij kinderen toont aan hoe de gelijkwaardigheid bij het bepalen van onderzoeksvragen werkt. In de stuurgroep zitten 3 kinderen, 3 ouders en verschillende zorgprofessionals. “Wat ik vooral heel opvallend vind, is dat het dus zo goed werkt,” zegt Femke. “Onze inbreng wordt oprecht serieus genomen. En dat had ik wel verwacht, maar zeggen en doen zijn twee verschillende dingen. In dit geval komt dat dus echt overeen.”
Ook Jip ziet de voordelen: “Er komen altijd ideeën uit die onderbelicht zijn geweest in de wetenschap, als je het aan patiënten en ouders vraagt. Ook voor het verspreiden van de vragenlijst is de samenwerking ideaal. Zo hadden wij routes naar de doelgroep via onze professionele netwerken. Maar de PDSB had weer lijnen naar influencers die veel posten over het Prikkelbare Darm Syndroom en functionele buikpijn. Daar was ik zelf nooit op gekomen.”
Kinderen brengen andere perspectieven
Werken met kinderen en jongeren levert verrassende inzichten op. Niet alleen over terminologie zoals 'syndroom', maar ook over praktische zaken. Toen de vragenlijsten werden opgesteld, checkten jongeren in de stuurgroep het taalgebruik.
“De eerste versie was in een taal die volwassenen heel normaal vinden, maar die niet goed aansloot bij jongeren. Of zoals de jongeren het zeiden: ‘Als je dit zo neerzet, gaan mensen dat echt stom vinden’. Dat is dus aangepast,” aldus Femke.
“We vragen de kinderen en hun ouders naar wat zij belangrijk vinden. Daar maken wij dan weer onderzoeksvragen voor. Want je kunt bijvoorbeeld een negenjarige niet vragen om even een onderzoeksvraag te bedenken. Ze noemen eerder onderwerpen, bijvoorbeeld 'ik ben vaak zo moe'. Dan is het aan ons om daar de wetenschappelijk verantwoorde onderzoeksvragen voor te maken”, vertelt Jip.
Waarom de JLA-methode?
Het initiatief voor de onderzoeksagenda kwam van Amsterdam UMC. De onderzoekers baseerden hun keuze voor JLA op eerdere positieve ervaringen. “Er zijn al hele mooie projecten uit voortgekomen. Bovendien werkt JLA als een wetenschappelijk keurmerk. Als je onderzoeksagenda dat label heeft, is de kans simpelweg groter dat er wat mee gedaan wordt”, legt Jip uit. “Zonder dat wetenschappelijke label kan het best moeilijk zijn om onderzoekers en financiers te prikkelen om bepaalde onderzoeksonderwerpen op te pakken.”
De methode voorkomt ook dat onderzoekers in hun eigen bubbel blijven, meent Jip. “Je bent als wetenschapper een beetje gekleurd. Ik noem het persoonlijke bias richting je eigen interesse of wat je misschien eerder onderzocht hebt. Daarom is inbreng belangrijk van een zo goed mogelijke afspiegeling van de mensen om wie het gaat. Zij weten het beste waar ze tegenaan lopen.”
Praktisch proces
Het JLA-traject volgt een vaste structuur. Eerst worden via vragenlijsten onderzoeksvragen verzameld bij patiënten, naasten en zorgprofessionals. Die vragen worden geanalyseerd, gecategoriseerd en gecontroleerd of ze al beantwoord zijn in de literatuur. Vervolgens wordt er een prioritering gemaakt, die uiteindelijk in een bijeenkomst met alle belanghebbenden leidt tot een gezamenlijke top 10.
“We zijn nu bezig met het verspreiden van vragenlijsten via ziekenhuizen, huisartspraktijken en natuurlijk via de PDSB-website en sociale media”, vertelt Jip. “De PDSB maakte een aparte webpagina en verspreidt ze via hun nieuwsbrief en sociale kanalen onder hun achterban.”
Voordelen van JLA
Femke is enthousiast over de JLA-methode. “Vaak worden onderzoeksagenda's samengesteld op basis van wat de professionals onderzocht willen hebben of vanuit de farmaceutische industrie. Zelden is er echt oog voor het patiëntenperspectief. In ieder geval niet zodanig dat het net zo gelijkwaardig is als alle andere inbreng.”
Daarnaast benadrukt Femke het voordeel van de gestructureerde aanpak: “Het is heel duidelijk hoe het werkt.”
Jip voegt toe: “De JLA werpt zich steeds meer op als autoriteit op dit gebied. Nederland streeft een hoge wetenschapsstandaard na. Als je zo'n project dan toch gaat opzetten, waarom dan niet de kans zo groot mogelijk maken dat er ook daadwerkelijk iets mee gedaan wordt?”
INVOLV begeleidt
De Nederlandse begeleiding via INVOLV neemt de drempel weg die JLA voorheen had. Menne Scherpenzeel begeleidt als JLA-adviseur het procesen leidt de stuurgroepvergaderingen. “Hij ziet toe dat het JLA-proces wordt gevolgd en neemt ook een deel van de presentaties op zich. Hij begeleidt de stuurgroep in het hele proces”, legt Jip uit.
De samenwerking tussen Amsterdam UMC en PDSB laat zien dat gelijkwaardige samenwerking tussenprofessionals en patiënten heel goed mogelijk is met zo’n gestructureerde methode als de JLA. Femke vat het treffend samen: “Dit jaar hebben wij als PDSB het thema 'geef PDS een stem'. Dit is dus precies dat. Hiermee geef je mensen zelf een stem, kinderen in dit geval.”
INVOLV verkent
Samen met JLA Engeland verkent INVOLV met twee agenda-projecten in Nederland of blijvende begeleiding op deze manier mogelijk is. Wil je hier meer over weten? Neem contact op met INVOLV voor de mogelijkheden van Nederlandstalige begeleiding en ondersteuning.
Lees hoe de Diabetesvereniging met de Nederlandstalige JLA werkt
