De patiëntenadviesraad (PAR)
Geef patiënten een structurele stem in zorg, onderzoek en onderwijs
Steeds meer zorgorganisaties en onderzoeksgroepen kiezen voor een patiëntenadviesraad (PAR). Een PAR bestaat uit patiënten, cliënten en naasten die gedurende langere tijd meedenken en adviseren over zorg, onderzoek of onderwijs.
Een PAR helpt organisaties om ervaringen van patiënten structureel mee te nemen in beleid, projecten en onderzoek. Niet eenmalig, maar als vast onderdeel van de organisatie. INVOLV kan adviseren en begeleiden bij het organiseren van een PAR.
Een PAR wordt ook wel adviesgroep, klankbordgroep of participatieraad genoemd.
Hoe verschilt een PAR van een cliëntenraad of patiëntenorganisatie?
Een PAR heeft een andere rol dan een cliëntenraad of een patiëntenorganisatie.
- Cliëntenraden hebben binnen zorgorganisaties het wettelijke recht om advies of instemming te geven over onderwerpen die alle cliënten raken. Omdat zij de hele organisatie vertegenwoordigen, hebben zij vaak minder zicht op wat er speelt binnen een afdeling of rond een specifieke aandoening.
- Patiëntenorganisaties vertegenwoordigen mensen met een specifieke aandoening en bieden informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact, meestal op landelijk niveau. Daardoor hebben zij een breed perspectief. Zij hebben vaak minder zicht op de dagelijkse zorg binnen een specifieke afdeling van een zorgorganisatie.
- PAR’s adviseren langdurig over de dagelijkse praktijk van zorg, onderzoek of onderwijs binnen één organisatie of afdeling. Daardoor kennen zij die praktijk goed. Zij hebben vaak minder zicht op de behoeften van patiënten en cliënten op landelijk niveau.
Deze vormen van vertegenwoordiging vullen elkaar aan en versterken elkaar wanneer er goed wordt samengewerkt.
Bekijk of download de infographic
INVOLV maakte een handige infographic over de patiëntenadviesraad, in PDF-vorm. Bekijk 'm hieronder: 'Patiëntenadviesraad. Wat is het precies, en wat levert het op?'
Bekijk infographic (PDF)
Hoe ziet een patiëntenadviesraad eruit?
In 2023 interviewde INVOLV 11 leden van patiëntenadviesraden in Nederland. Ook daarna spraken we regelmatig met verschillende adviesraden. De raden verschillen sterk in structuur, omvang en werkwijze. Wat ze gemeen hebben, is dat ze patiënten, cliënten en naasten de mogelijkheid geven om mee te denken over zorg, onderzoek of beleid binnen een afdeling. Er is dan ook niet één manier waarop een PAR het beste werkt.
Hoe zet je een patiëntenadviesraad op?
Bij het opzetten van een adviesraad is het belangrijk om een aantal zaken vooraf te bepalen.
Bijvoorbeeld zorg, onderzoek of onderwijs. Dit kan één onderwerp zijn, maar hoeft niet. We zien dat onderzoek en zorg regelmatig binnen eenzelfde adviesraad worden besproken.
Benader mensen op verschillende manieren en vraag niet alleen mensen die je al kent. Zo voorkom je dat je vooraf al bepaalt wie wel en niet mee kan doen. Laat je ook verrassen door mensen die zelf graag willen meedenken.
Zorg voor verschillende perspectieven in de adviesraad. Denk aan patiënten, cliënten en naasten met uiteenlopende ervaringen. Bijvoorbeeld mensen met een lichte of ernstige aandoening, of mensen die wel of niet bij de organisatie onder behandeling zijn. Kijk vooral naar verschillen die binnen het onderwerp belangrijk zijn.
Om een PAR goed te laten werken, is er binnen de organisatie iemand nodig die verantwoordelijk is. Deze persoon krijgt voldoende tijd en budget om de adviesraad op te zetten en te ondersteunen. Ook vormt deze persoon de schakel tussen de PAR en collega’s die advies willen vragen.
Deze persoon is vaak ook de coördinator van de adviesraad. De coördinator kan daarnaast voorzitter zijn, maar dat hoeft niet. Het voorzitterschap kan ook bij een PAR-lid liggen of door meerdere mensen worden gedeeld.
Een PAR kan veel toegevoegde waarde hebben in een organisatie of afdeling. Niet alle onderzoekers en zorgverleners zijn bekend met participatie in een project of hebben er ervaring mee. Je kunt als organisatie of afdeling participatie stimuleren door er afspraken over te maken. Bijvoorbeeld dat voor elk nieuw onderzoeksproject advies wordt gevraagd vóór indiening bij een subsidiegever. Of dat de PAR bij elk zorgverbeterproject betrokken moet worden. Zo stimuleer je structurele betrokkenheid van de doelgroep bij dat wat er op de afdeling gebeurt en raken de medewerkers eraan gewend om samenwerking met de PAR onderdeel te maken van hun werk.
PAR-leden brengen hun eigen ervaringen mee. Door die ervaringen te delen en te combineren, kunnen zij samen al waardevol advies geven. Toch vertegenwoordigen zij daarmee niet automatisch alle patiënten en naasten.
Bepaal daarom of de PAR ook een grotere groep wil vertegenwoordigen. Dan moeten leden actief ervaringen ophalen, bijvoorbeeld via gesprekken, een vragenlijst, een ideeënbus of een mailbox. Dat kost tijd, maar zorgt voor een breder beeld en beter onderbouwde adviezen.
Als de PAR is gestart, is het belangrijk dat medewerkers weten wat de raad doet en hoe zij die kunnen inschakelen. Deel dit bijvoorbeeld via intranet, tijdens afdelingsoverleggen, met flyers of in inwerkdocumenten. Breng de PAR regelmatig onder de aandacht, zodat medewerkers eraan blijven denken en ook nieuwe collega’s ermee bekend raken.
Maak in ieder geval duidelijk:
- Wat de rol van de PAR is;
- Waarvoor medewerkers de PAR wel en niet kunnen benaderen;
- Wanneer zij de PAR bij een project moeten betrekken;
- Bij wie zij met een vraag terechtkunnen;
- Welke voorwaarden gelden, zoals de doorlooptijd, benodigde informatie en een mondelinge toelichting.
Podcast: patiëntenpanel Erasmus MC
Onze podcast SAMENSPRAAK faciliteert dialogen tussen mensen die bezig zijn met participatie. In de vijfde aflevering vertellen Jasper van Duijvenbooden en Bob Roozenbeek hoe zij bij het Erasmus MC zorgen voor een sterke samenwerking tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers. Zij laten de kracht zien van een goed georganiseerd patiëntenpanel.
Hoe kan INVOLV helpen?
INVOLV ondersteunt zorgorganisaties, onderzoekers en PAR's bij het opzetten, begeleiden en verder professionaliseren van een PAR.
Wij helpen onder andere met:
- Het ontwikkelen van een aanpak die past bij de organisatie en de doelen van de PAR;
- Het bieden van passende training voor PAR-leden. Sommige trainingen kunnen zij samen met medewerkers volgen;
- Training voor medewerkers over participatie in zorg, beleid of onderzoek;
- Begeleiding van de eerste bijeenkomsten;
- Advies over samenwerking, rollen en verantwoordelijkheden.
Wil je een PAR opzetten, maar weet je niet goed hoe? Ben je lid van een PAR en zoek je meer verdieping? Of heb je een andere vraag? Neem dan contact op met Eva Vroonland of Anne Mooij. En maak zeker gebruik van de infographic.