“Als patiënten meedenken, verandert onderzoek én zorg.”
Hoe een adviesraad van ervaringsdeskundigen in het Catharina Ziekenhuis onderwerpen op de agenda zet die anders onbesproken blijven.
Als niemand erover begint, blijft het stil
In de spreekkamer op de afdeling endeldarmkanker van het Catharina Ziekenhuis ging het lange tijd vooral over operaties, complicaties en controles. Logisch, want in een ziekenhuis draait het veel om medische keuzes en herstel.
Maar voor patiënten verandert er na de behandeling vaak nog veel meer. Seksualiteit bijvoorbeeld. Toch bleef dit onderwerp meestal onbesproken. Simone Doreleijers (Projectcoördinator Topspecialistische Zorg en Onderzoek) weet inmiddels hoe vaak dat gebeurt. Dankzij de patiëntenadviesraad is dat verandert. “Seksualiteit was voor de adviesraad heel belangrijk,” zegt Simone. “Zonder hen hadden we dit onderwerp nooit zo nadrukkelijk op de agenda gezet.” Sindsdien komt het terug in vragenlijsten, in informatie voor patiënten en steeds vaker ook in gesprekken over nazorg.
Het perspectief van de patiënt ontbrak
Dat soort verandering begint vaak bij één vraag van een patiënt. Lizette de Vries, nu voorzitter van de adviesraad, kreeg in 2019 endeldarmkanker.
Tijdens haar behandeling merkte ze dat er in het ziekenhuis weinig ruimte was voor contact tussen patiënten. “Lotgenotencontact was er eigenlijk niet,” vertelt ze. “Artsen wilden er wel iets mee, maar ze hadden er simpelweg geen tijd voor.”
In dezelfde periode werkte haar arts aan een subsidieaanvraag voor nieuw onderzoek. Maar daarin ontbrak nog het perspectief van de patiënt. “Toen ontstond het idee voor een patiëntenadviesraad. Ik zou voorzitter worden.”
De subsidie werd uiteindelijk toegekend, mede dankzij de inbreng van patiënten. Sindsdien adviseert de patiëntenadviesraad onderzoekers en zorgverleners over onderzoek en kwaliteit van zorg. “Ik ben echt super enthousiast over de raad,” zegt Nikki van der Ham, verpleegkundig specialist en coördinator van de patiëntenadviesraad. “Patiëntenparticipatie was eerder nog niet echt aanwezig op onze afdeling. Nu denken patiënten mee over alles. Niet alleen over zorg, maar ook over beleid.”
Volgens Nikki kijken patiënten vaak anders naar onderwerpen dan onderzoekers. “Wij denken vanuit protocollen en studies. Patiënten denken vanuit hun dagelijks leven. Die combinatie maakt onderzoek en de zorg beter.”
Samenwerken moet je leren
De samenwerking kreeg een extra impuls doordat de ervaringsdeskundigen uit de adviesraad, onderzoekers en zorgverleners samen een training volgden van INVOLV over participatie in onderzoek. “Vóór de training kregen we wel eens terug dat er niets met de input gebeurde,” zegt Simone. De training bracht meer structuur in de samenwerking. Met een duidelijke matrix werd afgesproken wanneer en waarop de adviesraad invloed heeft. “Ook voor de leden van de adviesraad veranderde er iets. Soms deelden we een onderzoeksresultaat en wilden patiënten dat het meteen overal werd toegepast,” zegt Nikki. “Dat laat zien hoe betrokken ze zijn, al waren die ideeën niet altijd realistisch. Wij bepalen bijvoorbeeld niet wat er in andere ziekenhuizen gebeurt.”
Lizette herkent dat. “Ik vond het een fantastische training. De meerwaarde zat er vooral in dat niet alleen patiënten meededen, maar ook onderzoekers en zorgverleners van de afdeling. Daardoor leerden we elkaar beter begrijpen.” Voor nieuwe leden werd veel duidelijk door de training. “Eén lid zei eerst dat hij helemaal niets met onderzoek had en alleen met patiënten wilde werken. Maar aan het eind van de training was hij helemaal om.”
De adviesraad maakt het verschil
De adviesraad komt ongeveer zes keer per jaar samen. “We bepalen samen de agenda,” zegt Lizette. “En we kunnen als adviesraad zelf onderwerpen aandragen.” De leden lezen mee met onderzoeksvoorstellen, beoordelen patiënteninformatie en denken mee over communicatie. “We worden echt serieus genomen,” zegt Lizette. “Onderzoekers zijn dankbaar dat we er zijn.”
Soms zit de invloed van de adviesraad juist in kleine dingen. “Dan schrijf ik een tekst,” zegt Nikki, “en dan zegt de adviesraad: dit is niet duidelijk of dit ontbreekt nog. Door dat soort feedback zijn de folders die patiënten meekrijgen duidelijker geworden.”
Van ziekenhuisvloer naar landelijke impact
De adviesraad bestaat uit lokale ervaringsdeskundigen. Mensen die zelf patiënt zijn (geweest) en precies weten wat er speelt in het ziekenhuis. Tegelijk is er ook een verbinding met een patiëntenorganisatie. Lizette heeft namelijk ook een rol bij Stichting Darmkanker. Daardoor beweegt ze zich tussen wat er in het ziekenhuis gebeurt en wat er op andere plekken speelt. “Ik hoor hoe het in andere ziekenhuizen gaat,” vertelt ze. “Niet alleen in Nederland, maar ook in Europa. Die inzichten neem ik weer mee.”
Die wisselwerking werkt twee kanten op. De stichting is blij met de ervaringen uit het ziekenhuis. “Wat wij hier zien, is heel concreet. Daar kunnen zij weer iets mee.” Andersom is de adviesraad juist geholpen met ideeën van buiten. “Wij zijn weer blij met wat we terugkrijgen uit andere ziekenhuizen.”
Een concreet voorbeeld is de informatie voor patiënten. “In een ziekenhuis in Nieuwegein is een waaier ontwikkeld,” zegt Lizette. “Daar staat alle informatie in die je nodig hebt. Denk aan waar je terecht kunt voor lotgenotencontact of extra uitleg.” In het Catharina Ziekenhuis waren ze ook op zoek naar hoe ze patiënten beter kunnen informeren. “We gaan die waaier gebruiken en aanpassen voor ons eigen ziekenhuis,” vertelt ze. “Zonder mijn rol bij de stichting was die informatie hier niet gekomen.” Dat delen van kennis is niet vanzelfsprekend. Ziekenhuizen werken vaak ieder op hun eigen manier. Toch lukt het steeds beter om van elkaar te leren. “Wat hier goed werkt, kan ergens anders ook helpen,” zegt Lizette. “En wij leren weer van wat daar al werkt.”
Trots op wat samen mogelijk is
Voor Lizette zit de waarde van participatie vooral in de samenwerking. “Ik ben er trots op dat we als adviesraad zo serieus worden genomen,” zegt ze. “En dat medisch specialisten echt naar ons luisteren.” Het Catharina Ziekenhuis is tot nu toe het enige ziekenhuis met een lokale adviesraad voor endeldarmkanker. Maar volgens Lizette laat het vooral zien wat er mogelijk is. “Patiënten weten steeds beter wat er speelt. En ze worden echt betrokken bij hun eigen zorg.” Ze hoopt dat andere ziekenhuizen dit voorbeeld volgen. “Als patiënten en zorgverleners samen nadenken over onderzoek en zorg, wordt het gewoon beter. Voor iedereen.”
Verder lezen?
De training 'participatie in onderzoek' geven wij regelmatig aan bijvoorbeeld patiënten- en cliëntenorganisaties, aan onderzoekers, én aan duo's van patiënten/cliënten en onderzoekers. Andere partijen die ook willen werken aan participatie zijn van harte welkom om contact op te nemen. Lees meer op onderstaande pagina's.
