In rollenspellen leren onderzoekers en ervaringsdeskundigen samenwerken
Een interview met ervaringsdeskundige Charlotte van de Molengraft en onderzoeker Marleen Smits
Alle onderzoekers en ervaringsdeskundigen binnen samenwerkingsverband Deelkracht volgen een trainingen over patiëntenparticipatie. Om te leren hoe ze effectief samenwerken. Want dat gaat niet altijd vanzelf. Het belangrijkste is elkaars wereld te ontdekken en begrijpen. Rollenspellen helpen daarbij. Hoe ziet deze training op maat eruit en wat levert die op?
Deelkracht: kennis en toepassingen voor mensen met een beperking
“Niets over ons, zonder ons, is een bekende uitspraak van ervaringsdeskundigen als het over participatie gaat. Daar staan we bij Deelkracht helemaal achter”, zegt Marleen Smits, senior onderzoeker bij Koninklijke Kentalis en projectleider binnen Deelkracht.
Koninklijke Kentalis is één van de 16 organisaties die in Deelkracht samenwerken aan kennis en toepassingen voor mensen met een beperking in horen én zien (doofblindheid), die doof- of slechthorend zijn, een taalontwikkelingsstoornis of een communicatief meervoudige beperking hebben. “In ons team wordt het onderzoekers sterk aangeraden om een participatietraining volgen bij INVOLV.” Waarom eigenlijk? Ervaringsdeskundige Charlotte van de Molengraft kan dat haarfijn verwoorden.
Elkaar begrijpen
“Ik zeg het maar zoals het is”, begint Charlotte, sinds 2000 ervaringsdeskundige bij Kentalis. “Hoogopgeleide onderzoekers en professionals hebben veel kennis van hun vak, maar denken vaak te weten wat goed is voor mij en andere mensen met doofblindheid. Dan moet ik soms ingrijpen. Het begint daarom met leren naar elkaar te luisteren en elkaar te begrijpen. Dat is het belangrijkste.”
Charlotte vindt dat ook ervaringsdeskundigen wat te leren hebben: “Zo leerde ik om boven mijn eigen ervaring uit te stijgen en te spreken voor de hele achterban. En om wat meer ingetogen te reageren, want ik kan nogal fel zijn als ik zie dat onderzoekers het niet juist hebben. Zo leren we vooral van elkaar.”
Onderzoeksonderwerpen
Marleen doet samen met ervaringsdeskundigen onderzoek naar onder meer participatie op de arbeidsmarkt van mensen met een beperking in horen én zien (doofblindheid), en naar de functionele definitie van doofblindheid. Dat laatste is van belang om te zorgen dat deze mensen de ondersteuning en zorg krijgen die ze nodig hebben. Door het ontbreken van een passende definitie komen mensen vaak pas na een lange omweg in aanmerking voor de benodigde ondersteuning en zorg.
In haar onderzoeken werken ervaringsdeskundigen mee aan de opzet en uitvoering ervan. Marleen: “Ze droegen bijvoorbeeld bij aan de toegankelijkheid van online vragenlijsten. En aan de verspreiding ervan, want ze hebben een groot netwerk van lotgenoten en organisaties.”
Verwachtingen en afspraken
Wat leerde onderzoeker Marleen van de training? “Ik vond het fijn om met de participatiematrix te begrijpen op welke manier je, in elke fase van je project ervaringsdeskundigen kunt betrekken. En dat je bijvoorbeeld voorafgaand duidelijke afspraken met elkaar maakt over wat je van elkaar verwacht. Dat je een startgesprek hebt.”
Lees ook het interview met 'Kennis over Zien'
INVOLV ontwierp samen met de Oogvereniging een training voor zowel ervaringsdeskundigen als de onderzoekers en professionals met wie zij samenwerken. We interviewden Daniëlle (coördinator ervaringsdeskundigen van de Oogvereniging) en Nienke (ervaringsdeskundige met een visuele beperking) van samenwerkingsverband 'Kennis over Zien'.
"Samen leren participeren, zo doe je dat"
Rollenspel
Bijzonder aan deze training is de oefening met rollenspellen. Charlotte is één van de ervaringsdeskundige acteurs.
“Ja, dat was zo leuk om te doen”, reageert Charlotte enthousiast. “De onderzoekers moesten een onderwerp met mij bespreken. Bijvoorbeeld dat ze zonder mijn medeweten een vragenlijst hadden uitgestuurd. En mij dat in de vergadering vertelden. Waarop ik dan reageerde met: ’Ho, ho, even dimmen. Dat was niet de afspraak. Ik zou meekijken en ik heb drie open vragen aangeleverd. Hoe kan dat nou?’ En dan moest ik ook echt boos worden. De onderzoekers moesten dan met elkaar overleggen en met een oplossing komen.”
“Ja, ik herinner mij die casus”, vult Marleen aan. “Eén van ons moest dat gesprek voeren en de anderen gaven tussendoor feedback. Dan was er een time-out om te bespreken hoe we het konden aanpakken. Dan weer door en ook achteraf feedback over hoe het ging en wat we anders hadden kunnen doen. Dat maakte de theorie heel concreet. De acteurs waren ook echt goed, moet ik zeggen.”
Stemmetje
“Wat ik ervan leerde”, vervolgt Marleen, “is dat ik voortdurend rekening houd met de ervaringsdeskundigen, zo’n stemmetje in m’n achterhoofd. Zoals we ook in deze casus verwachtingen hadden moeten uitspreken. Door uit te leggen dat bijvoorbeeld vanwege de analyse in dit geval alleen gesloten vragen mogelijk zijn. En dat je veel feedback van ervaringsdeskundigen krijgt, die je tegen elkaar moet afwegen. Omdat niet alles kan en sommige feedback zelfs tegenstrijdig kan zijn.”
Een ander leerpunt van Marleen en collega-onderzoekers is dat ervaringsdeskundigen veel meer kunnen inbrengen dan ze dachten. En dat het goed is om meer over de samenwerking zelf te praten, hoe je die gezamenlijk vormgeeft.
Participatietips
Welke tips hebben Charlotte en Marleen tot slot voor de samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen?
Charlotte: “Luister naar elkaar. Ga ermee aan de slag. Dan werkt het als een tierelier.”
Marleen: “Neem de tijd voor de samenwerking. Deadlines zijn geen excuus. Bouw tijd in, zodat ervaringsdeskundigen stukken kunnen lezen. Want je kunt niet zonder ervaringsdeskundigheid."
Verder lezen?
INVOLV biedt verschillende typen advies en training aan voor ervaringsdeskundigen (patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers) én voor wetenschappelijk onderzoekers.
Zo geven we regelmatig duo-training en -intervisie, kunnen we een training vormgeven die past in een bestaand opleidingscurriculum, of kunnen we adviseren over de borging van participatie in jouw organisatie. Lees hieronder meer. Of neem contact met ons op via onderstaande gegevens.
