Samen leren participeren, zo doe je dat

“Kijk eens”, zegt een onderzoeker glunderend tegen de slechtziende ervaringsdeskundige met wie hij samenwerkt, “Alle onderdelen in mijn PowerPoint markeerde ik voor je. Ga je er met je muis overheen, dan wordt dat voorgelezen.” Waarop de ervaringsdeskundige antwoordt: “Ja, dat is mooi. Maar ik gebruik helemaal geen muis. Ik gebruik voorleesapparatuur.”

Praktische zaken kunnen de samenwerking tussen onderzoekers/professionals en slechtziende ervaringsdeskundigen in de weg staan. Maar er valt meer te leren. Bijvoorbeeld: hoe overstijg je als participant je eigen ervaring en spreek je namens je achterban? Wat kun je als ervaringsdeskundige en onderzoeker van elkaar verwachten? Hoe communiceer je met elkaar?

Dit en meer komt aan bod in de training die INVOLV samen met de Oogvereniging maakte voor zowel ervaringsdeskundigen als de onderzoekers en professionals met wie zij samenwerken binnen het samenwerkingsverband ‘Kennis over Zien’.

“Zo testte ik bijvoorbeeld voor een bedrijf een stok en een bril met obstakeldetectie. En werkte ik mee aan een vragenlijst voor slechtzienden voor een onderzoek van de Universiteit van Maastricht”, vertelt Nienke Braakhekke. Nienke is één van de inmiddels 80 opgeleide ervaringsdeskundigen met een visuele beperking. Samen vormen zij de pool van ervaringsdeskundigen die de Oogvereniging organiseert.

“Momenteel worden ervaringsdeskundigen betrokken bij alle fasen van het onderzoek, van het opstellen van een kennisagenda tot en met implementatie”, vult Daniëlle aan.

“Kennis Over Zien heeft inbreng van ervaringsdeskundigheid als uitgangspunt”, vervolgt Daniëlle. “Vanaf 2022 wilden we de inbreng van ervaringsdeskundigheid professionaliseren. We klopten daarvoor bij INVOLV aan. Want goed participeren moet je leren.

Bovendien wilden wij een training op maat. Werken met mensen met een visuele beperking vraagt om aangepaste werkvormen. Denk aan een PowerPoint-presentatie die zij niet kunnen zien, een PDF-document dat niet toegankelijk is voor screenreaders, of nonverbale communicatie die ze grotendeels missen. Verder gebruiken wij binnen Kennis Over Zien van de vijf participatierollen er bijvoorbeeld maar twee: die van meedenker en adviseur.

Ook hebben we zelf een toolkit ontwikkeld, met onder andere een format voor het kennismakingsgesprek tussen ervaringsdeskundige en onderzoeker. Die wilde ik in de training opnemen. Samen met de trainer maakte ik de lessen op maat. En die geven we nu minimaal één keer per jaar.”

“In de training leerde ik bijvoorbeeld het verschil tussen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid, welke participatierol goed bij jou past, en dat je natuurlijk kan kiezen voor oproepen die bij je passen”, vertelt Nienke.

Bekijk meer combinaties van training en advies

Jaarlijks evalueert Daniëlle de ervaring van cursusdeelnemers. “Daaruit bleek dat zij enige tijd na het volgen van de training graag praktijkervaring uitwisselen. Daarom organiseerden we een terugkomdag waarbij we ook een aantal onderzoekers uitnodigden om die ervaring met elkaar te delen. Dat blijkt enorm waardevol.”

“Ik vond het heel leuk om te horen dat ook onderzoekers voor dilemma’s staan”, zegt Nienke over de terugkomdag. “Dat zijn dingen waar wij helemaal niet bij stil staan. En daar konden wij dan oplossingen voor geven. Een onderzoeker vroeg zich bijvoorbeeld af of het gepast is om een hapje te gaan eten met een ervaringsdeskundige. Ben je dan nog wel onafhankelijk? Of wat doe je als een ervaringsdeskundige heel emotioneel wordt tijdens een groepsgesprek? En hoe blijf je aangehaakt gedurende de data analyse als er langere tijd geen contact is?”, vertelt Nienke.

Daniëlle: “Op zo’n dag komen er van beide kanten dilemma’s naar voren. Verrassend en leerzaam om van elkaar en over elkaar te leren.”

Nieuwsgierig naar de manieren waarop wij training, advies en events zoals terugkomdagen combineren? Lees hieronder meer.

Bekijk meer combinaties van training en advies

Ook voor samenwerkingsverbanden (consortia) is participatie haalbaar en waardevol. Welke participatietips heeft Daniëlle voor andere consortia?

• Pak het professioneel op; stel een coördinator aan die alles rondom de inzet van ervaringsdeskundigen organiseert.
• Promoot voortdurend het belang van participatie, de beschikbaarheid en toegevoegde waarde van je ervaringsdeskundigen. Weten onderzoekers en professionals je eenmaal te vinden, dan blijven ze terugkomen.
• Train je ervaringsdeskundigen en zo mogelijk ook je onderzoekers/professionals, want participeren moet je leren.

Snel van start met participatie als onderzoeker
Ken je de 'Kickstarter voor onderzoekers' al? Deze tool is ontwikkeld om kennis, handvatten en vaardigheden aan te bieden voor het organiseren van patiënten- en cliëntenparticipatie. De Kickstarter is ontwikkeld in opdracht van ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, De Hartstichting en Harteraad. En samengesteld door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam en INVOLV.

Naar de Kickstarter

INVOLV werkt regelmatig samen met ervaringsdeskundigen, onderzoekers en andere professionals om de participatie van patiënten en cliënten te verbeteren. Bijvoorbeeld met trainingen op maat per doelgroep, of advies over het professionaliseren van je participatieactiviteiten - zoals voor Kennis over Zien. Lees hieronder meer over training op maat, het aanbod voor onderzoekers, of bekijk een ander praktijkvoorbeeld: detachering en advies voor het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG).

Over training op maat

Aanbod voor onderzoekers

Detachering en advies voor programma ZE&GG

Neem ook gerust contact op met onze adviseurs via onderstaande gegevens.