Ervaringsdeskundigen hebben vaste plek in onderzoekstructuur Prinses Maxima Centrum
In het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie gebeurt iets bijzonders. Patiëntenadviesgroepen (PAG's) zijn hier volledig geïntegreerd in de organisatie van een academisch onderzoeksziekenhuis. De Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN) werkte hiervoor intensief samen met het ziekenhuis. En INVOLV verzorgde de trainingen voor de patiëntvertegenwoordigers: er zijn al 36 vertegenwoordigers opgeleid, en in september start er weer een nieuwe groep. "De deelnemers gaan met vertrouwen het traject in".
“Onze vereniging denkt al heel veel langer mee bij wetenschappelijk onderzoek, maar dat was ad hoc,” vertelt Willemijn Plieger die de afgelopen jaren de PAG’s vanuit de VKKN vormgaf. De explosieve groei van onderzoek in het Prinses Maxima Centrum - van enkele tientallen naar ongeveer 450 onderzoekers - maakte een structurele aanpak noodzakelijk. Hoe dat eruit kon zien, zag Willemijn al snel voor zich.
Expertise per diagnose
“Kinderkanker is complex met meer dan vijftig vormen. Een bottumor is bijvoorbeeld iets heel anders dan leukemie. Voor volwassenen zijn er verschillende patiëntenorganisaties. Voor kinderkanker zijn alleen wij er. Daarom zijn de patiëntenadviesgroepen (PAG’s) per diagnose opgezet.” Elke groep bestaat uit 4 tot 5 patiëntenvertegenwoordigers - meestal ouders, soms survivors - die specifieke kennis hebben van een bepaald type kanker.
“We willen die hele specifieke ervaringsdeskundigheid koppelen aan onderzoekers die op een deelgebied actief zijn. Een PAG brengt het patiëntenperspectief in bij onderzoek voor, tijdens en na studies, bij onderzoeksvoorstellen en patiëntinformatie”, zegt Liselot Hoornweg, die sinds april 2025 coördinator researchparticipatie bij de VKKN is.
Van 4 naar 40 vertegenwoordigers
In de begintijd had de VKKN nauwelijks patiëntenvertegenwoordigers bij onderzoek. Nu zijn dat er 40, verdeeld over 9 adviesgroepen die structureel met onderzoekers samenwerken. Hoe kreeg de VKKN dat voor elkaar? Willemijn: “Door veel te praten. Nu scheelt het dat wij medeoprichter en mede-eigenaar zijn van het Maxima Centrum en op slechts 300 meter afstand van ze werken.
Letterlijk en figuurlijk zijn de lijnen kort. Maar het is ook omdat de Raad van Bestuur erachter staat en de cliëntenraad van het ziekenhuis dit ondersteunt waardoor het daadwerkelijk lukt.” Vervolgens moet je nog de vrijwilligers hebben die de inbreng kunnen leveren.
Van onzekerheid naar vertrouwen
Voor veel ouders en survivors is de stap naar patiëntenparticipatie groot. “Medisch onderzoek, medische termen, met de dokters aan tafel - kan ik dat wel?” beschrijft Liselot hun twijfels. “Daarom krijgen alle PAG-leden een uitgebreide training van INVOLV. Want deze mensen ondervonden wel hoe de ziekte is, maar je visie geven vanuit die ervaring, en daar expert in worden, dat is een ander verhaal.”
Na 3 trainingen zijn 36 nieuwe patiëntenvertegenwoordigers opgeleid. “We hebben nu 2 trainingen afgerond, in september start de derde. INVOLV paste de opleiding aan de specifieke context van kinderkanker aan. Dat is belangrijk, omdat het om verschillende diagnoses gaat die allemaal zeldzaam zijn en waaraan 20% van de kinderen komt te overlijden. We zijn blij dat ook ouders van overleden kinderen aansluiten bij de verschillende PAG's . Na de training weten de deelnemers wat ze gaan doen en hoe ze dat moeten doen. Ze gaan met vertrouwen hun PAG in.”
Sprankeling in de ogen
Ook onderzoekers zijn er blij mee. Hun reacties verrassen nog steeds. “Ik zie echt een heeft verwijderd: sprankeling bij onderzoekers die met onze vertegenwoordigers samenwerken”, zegt Willemijn. “Ze vinden het ontzettend leuk om over hun onderzoek te vertellen.”
Liselot beaamt dit: “Het inspireert twee kanten op. Het doet patiëntenvertegenwoordigers ook goed om te zien waar onderzoekers mee bezig zijn. Er ontstaat een positieve spiraal. Als onderzoekers ons eenmaal gevonden hebben, komen ze terug bij een volgend onderzoek. En dan vaak al in een wat eerdere fase.” En dat is precies de bedoeling van de samenwerking.
De dans van samenwerking
Willemijn: “Het idee is dat onderzoekers en PAG-leden echt een teamvormen. Ze kennen elkaar en spreken elkaar regelmatig als er nieuw onderzoek is. In plaats van incidentele contacten ontstaat een doorlopende relatie. Het is niet dat je een jaar niks hoort en dan ineens: hier heb je een onderzoek. Het wordt een vloeiender geheel.”
Willemijn ziet de samenwerking ook wel als een dans. “It takes two to tango, zegt ze lachend. Het kan voldoening geven aan iedereen, maar je moet het wel samen doen.” Voorlopig zijn onderzoekers en PAG-leden nog op ‘dansles’. Want de samenwerking is nog in de beginfase.
Geen stoplicht, wel inspiratie
Belangrijk daarbij is dat onderzoekers de PAG-leden als inspirators zien, niet als keurmeesters. “We zijn geen stoplicht dat op rood of op groen springt”, benadrukt Willemijn. “We willen onderzoek niet goed- of afkeuren, maar het gesprek aangaan om elkaar te inspireren.” “We zitten er allemaal met hetzelfde doel: zorgen dat het wetenschappelijk onderzoek in al haar facetten nog beter bij de behoeften van patiënten aansluit”, vult Liselot aan.
Dromen voor de toekomst
Voor de nabije toekomst is het doel helder: eind 2025 moeten alle PAG’s in werking zijn. Maar Liselot droomt groter: “Mijn ultieme wens is dat hoe langer onderzoekers en PAG-leden met elkaar optrekken, hoe beter die synergie wordt.” De structurele samenwerking die de VKKN en het Prinses Maxima Centrum realiseerden, is een mooi voorbeeld voor andere patiëntenorganisaties en onderzoeksgroepen. Want ook al gaapt er normaal gesproken een groot gat tussen patiëntenparticipatie en de ‘governance’ van een ziekenhuis, de structurele samenwerking staat hier nu wel. En dat is bijzonder en is te danken aan de nauwe samenwerking met de verschillende belanghebbenden en de bereidheid om naar elkaar te luisteren.
INVOLV adviseert
Wil je ook structurele patiëntenparticipatie in onderzoek opzetten? Neem contact op met Eva Vroonland voor advies en opleiding van ervaringsdeskundigen en onderzoekers.
