Vijftien jaar bouwen aan lotgenotencontact
Een gesprek over de kracht van herkenning en de toekomst van lotgenotencontact
Na vijftien jaar nemen Anneke Helder en Karin Westra afscheid als trainers lotgenotencontact bij INVOLV. In die jaren hebben zij honderden vrijwilligers en professionals getraind en een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van lotgenotencontact. In dit afscheidsinterview blikken zij terug op de veranderingen die zij hebben meegemaakt, de waarde van lotgenotencontact en wat zij de volgende generatie mee willen geven.
Wat maakt lotgenotencontact voor jullie zo belangrijk?
Anneke: "De herkenning is het allerbelangrijkst. In je omgeving is gezond zijn vaak de norm. Daardoor kun je je onbegrepen voelen als je iets hebt wat de meeste mensen niet kennen. Bij lotgenoten is dat anders. Daar is ziek zijn, of leven met een aandoening, juist de norm. Dat geeft rust. Je hoeft niet steeds uit te leggen waarom iets moeilijk is. Dat geeft mensen vaak meer zelfvertrouwen.
Lotgenotencontact gaat niet per se over dezelfde aandoening, maar over dezelfde vragen. Ik zag eens een jongere met een stoma en iemand met psychoses met elkaar praten over daten. Allebei vroegen ze zich af wanneer ze moesten vertellen dat ze een aandoening hadden. Juist in die onzekerheid herkenden ze elkaar volledig."
Karin: "Sommige mensen zijn al verder in het accepteren van hun aandoening. Daardoor kunnen ze een rolmodel zijn voor iemand die nog aan het begin staat. Dat kan enorm helpen. We zien ook regelmatig dat er uit lotgenotencontact heel dierbare vriendschappen ontstaan."
Er wordt soms gezegd dat lotgenotencontact 'zielig bij elkaar zitten' is. Wat vinden jullie daarvan?
Anneke: "Dat is echt een verouderd beeld. Natuurlijk mag er verdriet zijn, maar mensen komen vooral om hun verhaal kwijt te kunnen niet om alleen maar te klagen. Ze komen juist om inspiratie op te doen en te horen hoe anderen met hun situatie omgaan. Als het in een groep te negatief wordt, corrigeert de groep dat meestal zelf. Mensen willen verder. Ze willen weten: hoe doe jij dat? Hoe ga jij daarmee om?"
Karin: "Ik herken dat beeld van vroeger. Sommige zorgprofessionals waren bang dat mensen elkaar vooral de put in zouden praten. Tegenwoordig is dat anders. Steeds vaker verwijzen zorgprofessionals mensen juist door naar lotgenotencontact, omdat ze zien hoeveel het oplevert."
Wat maakt lotgenotencontact anders dan een gesprek met een zorgverlener, vriend of familielid?
Karin: "Naasten zijn natuurlijk heel belangrijk. Maar zij weten niet altijd hoe het echt voelt. En sommige vragen durf je niet zomaar aan je partner, familie of vrienden te stellen. Ik herinner me ook een zorgprofessional die zelf een aandoening kreeg en daarna anders naar patiënten ging kijken. Die zei achteraf dat hij niet had beseft hoe ingrijpend het is om zelf met een aandoening te leven. Dat laat zien hoe groot het verschil kan zijn tussen weten wat een aandoening is, en ervaren wat het met je leven doet."
Anneke: "Een arts of verpleegkundige kan uitleggen wat er medisch gebeurt. Maar een lotgenoot weet vaak beter wat het betekent in je dagelijks leven. Bijvoorbeeld als het gaat over schaamte, onzekerheid of dingen waar je in de spreekkamer niet zo snel over begint."
Wat is er de afgelopen vijftien jaar veranderd op het gebied van lotgenotencontact?
Karin: "Vroeger dacht je bij lotgenotencontact vooral aan een groep mensen in een ruimte. Nu zijn er veel meer vormen, zoals online groepen, wandelgroepen, Facebookgroepen en andere digitale communities. Dat maakt het contact toegankelijker. Ook jongeren vinden lotgenotencontact makkelijker via sociale media. Zij zijn al gewend om online contact te leggen."
Anneke: "Voor mensen met een zeldzame aandoening is online contact echt belangrijk. Als je in je eigen omgeving niemand kent met dezelfde aandoening, kun je online toch mensen vinden die je begrijpen."
Waar zijn jullie het meest trots op nu jullie afscheid nemen als trainers?
Anneke: "Lotgenotencontact wordt serieuzer genomen dan vroeger. Ik denk dat wij daar met de trainingen een bijdrage aan hebben geleverd. Juist door goed te luisteren en niet meteen advies te geven, kom je tot diepere gesprekken. Je wilt echt begrijpen wat iets voor de ander betekent."
Karin: "Soms komen mensen 's ochtends wat gespannen binnen. Aan het eind van de dag gaan ze met meer vertrouwen naar huis. Niet omdat wij alle antwoorden geven, maar omdat mensen van elkaar leren. Wat voor de één werkt, werkt voor de ander niet per se. Het gaat veel meer om vragen stellen, luisteren en samen onderzoeken hoe het voor de ander is."
Wat hopen jullie voor de toekomst van lotgenotencontact?
Karin: "Er wordt veel door vrijwilligers gedaan. Dat is prachtig, maar ook kwetsbaar. Mensen hebben vaak zelf een aandoening en kunnen daardoor niet altijd alles blijven doen. Goed lotgenotencontact organiseren kost tijd, aandacht en geld. Daarom hoop ik dat er meer ondersteuning komt voor patiëntenorganisaties. En dat nog meer mensen de weg naar lotgenotencontact weten te vinden. Want lotgenotencontact blijft nodig. Het biedt iets wat zorgprofessionals, familie en vrienden niet altijd kunnen geven. Echte herkenning. Het gevoel dat je niet de enige bent. En de ruimte om samen te zoeken naar manieren om verder te kunnen."
Anneke: "Ik sluit me daar helemaal bij aan. Het gaat al heel goed, maar het kan nog beter. Ik hoop dat nog meer organisaties gaan investeren in lotgenotencontact en goede begeleiding van de vrijwilligers die het uitvoeren. Hoe beter zij zijn toegerust, hoe sterker lotgenotencontact wordt."
Vanuit INVOLV bedanken we Karin en Anneke hartelijk voor hun mooie werk en hun betrokkenheid in de afgelopen vijftien jaar.
Trainingen lotgenotencontact gaan door
De trainingen lotgenotencontact blijven gewoon doorgaan. Heb je interesse? Neem dan contact op met adviseur Marie-José Zondag via de informatie hieronder. Of lees verder op onze site.
