Hoe een groot zorgprogramma participatie omarmt en realiseert
Van veel medische behandelingen weten we niet of ze daadwerkelijk effectief zijn. Het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG) pakt deze problematiek aan, met een belangrijke rol voor burgers en patiënten. Programmavoorzitter Sjoerd Repping en beleidsadviseur Maya Kruijt vertellen hoe zij de participatie met hulp van INVOLV vormgeven in dit programma.
Zinnige zorg
"Stel, je gaat met je dochtertje naar de huisarts, want ze heeft al voor de derde keer dit jaar keelontsteking. De huisarts schrijft pijnstillers voor, misschien antibiotica, en adviseert het nog even aan te kijken. Maar: wordt het niet eens tijd om die keelamandelen eruit te halen? Vroeger gebeurde dat inderdaad. Maar nu niet meer. Want uit onderzoek blijkt dat zo’n operatie niet helpt. Tenzij, je vaker dan drie keer per jaar keelontsteking hebt. Dan pas blijkt opereren zinvol."
Zo legt Sjoerd Repping uit wat zinnige zorg is in een video van de Universiteit van Nederland. Het wordt ook wel 'gepast gebruik van de zorg' genoemd. Zinnige zorg of gepast gebruik, wordt steeds belangrijker. Omdat de zorgvraag stijgt, de kosten toenemen en het personeelstekort in de sector groeit.
De behandeling van keelontsteking is nu aangepast. Maar er zijn meer behandelingen waarvan niet zo duidelijk is of patiënten er echt baat bij hebben. “En als we het niet weten, dan moeten we dat onderzoeken. Zo simpel is het”, zegt Sjoerd Repping, voorzitter van het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG).
Welke behandelingen zijn effectief?
De uitvoering van zorgevaluatie, zoals dit soort onderzoek heet, blijkt in de praktijk niet zo simpel. Het kost tijd en geld. En er zijn veel partijen bij betrokken.
Repping: “Zo werken we samen met de koepels van onder andere medisch specialisten, ziekenhuizen, zorgverzekeraars, patiënten, verpleegkundigen en met overheidsorganisaties. Samen moeten we uitzoeken van welke behandelingen we onvoldoende weten of ze effectief zijn, hoe we het precies gaan onderzoeken en hoe we de zorg met de uitkomsten veranderen. Met het programma stimuleren, financieren en ondersteunen we de koepelpartijen en de onderzoekers die de zorgevaluaties uitvoeren en resultaten implementeren.”
Werkelijke input op alle onderdelen
Te midden van al die samenwerkingen, vraagstukken en werkzaamheden, zou je bijna vergeten waar het om draait: goede, toegankelijke, betaalbare en duurzame zorg voor de patiënt. “Gelukkig realiseerden we ons al in het begin dat we burgers en patiënten intensief moeten betrekken. En dan niet voor goedkeuring achteraf, het welbekende vinkje, maar voor werkelijke input op alle onderdelen van de cirkel van gepast gebruik. Dat wil zeggen: van het agenderen van onderzoeksvragen, de zorgevaluaties zelf tot en met de invoering van de verandering.”
Dat participatie zoveel aandacht krijgt in het programma komt mede door de gedrevenheid van beleidsadviseur Maya Kruijt. Als ervaringsdeskundige participeerde zij bij de gemeente Amsterdam toen de Jeugdwet veranderde en zij de belangen behartigde van haar kinderen met autisme. “Toen ondervond ik hoeveel verschil je kunt maken met de inbreng van ervaringskennis”, vertelt Kruijt. “Er zijn toen zaken in het belang van burgers en patiënten veranderd.” Haar praktische ervaring komt hier goed van pas.
Maar de specifieke kennis en kunde om participatie echt te omarmen in het programma, was er niet. Daarom schreven ze een vacature en zo kwam participatieadviseur Eva Vroonland van INVOLV één dag in de week aan boord.
“We zagen twee uitdagingen”, vervolgt Repping. “Ten eerste: hoe houd je als programma het belang van de patiënt en burgers scherp bij alles wat je doet? En ten tweede: hoe organiseer je zinvolle inbreng vanuit patiënten en burgers? Daar heeft Eva ons uitstekend bij geholpen.”
Van inbedden in het proces tot duo-intervisie
“Alle rollen, processen en verantwoordelijkheden moesten we opnieuw bedenken om via zorgevaluatie tot zinnige zorg te komen. Dat deden we vanaf dat moment vanuit patiëntenperspectief. Zodat in die nieuwe processen participatie ook echt geborgd is.
Ook organiseerden we duo-intervisies tussen onderzoekers en patiënten om hun samenwerking te bevorderen. Eva leidde zes medewerkers van ZE&GG op om voortdurend dat patiëntenperspectief voor ogen te houden en de participatie vorm te geven. Ik vond het bijzonder waardevol om daar vier jaar lang een specialist voor in dienst te hebben," aldus Repping.
Diversiteit in de klankbordgroep
“Overigens zijn het niet alleen patiënten die in het programma participeren”, vult Maya aan. “Het programma heeft een breed maatschappelijk doel. Daarom werken we samen met een afspiegeling van de maatschappij: burgers uit alle lagen, van verschillende afkomst, mensen met en zonder aandoening. Alle perspectieven zijn belangrijk.”
Die afspiegeling komt ook terug in de klankbordgroep die het programma inmiddels heeft. Maya: “Samen met Eva bedacht ik dat zo’n klankbordgroep waardevol is om te toetsen of we maatschappijbreed goed bezig zijn. Bij de gemeente Amsterdam had ik daar ook goede ervaring mee. Onze klankbordgroep heeft vertegenwoordigers van onder meer cliëntenraden van ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Maar ook van heel andere organisaties, zoals jongerenparticipanten van JongPit, lhbtqia+-jongeren van de Rainbow Academy en oudere migranten van Noom. We kijken continu of we divers genoeg zijn.
Deze klankbordgroep komt vier keer per jaar bijeen en geeft ook ongevraagd advies. We vragen hen wat ze van ons werk vinden. Bijvoorbeeld of zij een bepaald onderzoek ook belangrijk vinden, welke criteria belangrijk zijn bij het prioriteren van kennisvragen, hoe we patiënten betrekken bij de implementatie. En hoe we ons werk breder bekend kunnen maken.”
Het stokje overpakken na detachering
Inmiddels is Eva niet langer gedetacheerd en moet het programma de participatie zelf verder vormgeven. “Dat vinden we wel spannend”, zegt Sjoerd. “De zes ZE&GG medewerkers die actief zijn op alle onderdelen van zorgevaluatie, zijn getraind en voorbereid om die rol over te nemen.”
Participatietips voor andere programma’s
Welke tips hebben Maya en Sjoerd voor andere zorgprogramma’s die participatie willen vormgeven? Maya: “Denk vooral niet dat je het wel voor de patiënt weet. Nog steeds komen hier bijvoorbeeld toepassingen voorbij, waarvan je weet dat er lang en goed over is nagedacht, maar waarvan de patiënt niet snapt hoe hij ze gebruiken moet. De ervaring van patiënten is zo belangrijk bij alles wat je doet. Het zijn soms details die een heel project kunnen breken.”
Sjoerd: “Probeer de balans te vinden tussen participatie als bijzaak, het vinkje, en volledig uitbesteden. Participatie als bijzaak is echt onvoldoende. Volledig uitbesteden, is goed in het begin. Maar zorg vervolgens dat je het borgt in je organisatie. Ik ben blij dat wij dat zo hebben gedaan: eerst optimale participatiekennis in huis halen en het daarna zelf gaan doen.”
Meer weten?
Vraag je je af hoe je in jouw programma of project het belang van patiënten en cliënten continu voor ogen kunt houden? Hoe je de waardevolle inbreng van deze doelgroepen organiseert en structureert? Of hoe je deze projectkennis daarna borgt in je eigen organisatie? Neem gerust contact op met Eva voor meer info. Of lees eerst meer over de mogelijkheden op het vlak van participatieadvies.
