Diabetesvereniging kiest gerenommeerde JLA-methode voor onderzoeksagenda
Diabetesvereniging Nederland draait de rollen om: in plaats van te wachten op wetenschappers die een onderzoeksagenda opstellen, pakt de patiëntenorganisatie het initiatief. En doet dat volgens de internationale James Lind Alliance-methode. Als een van de eerste organisaties met Nederlandstalige begeleiding van INVOLV.
Toevoegde waarde voor de patiënt
“Ik zie hier zoveel onderzoeksvoorstellen langskomen, waarvan ik soms denk: ik weet niet goed wat de toegevoegde waarde is voor mensen met diabetes. Dat vind ik eeuwig zonde,” vertelt Heleen Knottnerus, beleidsmedewerker bij Diabetesvereniging Nederland.
Deze frustratie vormde de aanleiding voor Diabetesvereniging Nederland om zelf een onderzoeksagenda diabetes type 1 vanuit patiëntenperspectief op te stellen. De patiëntenorganisatie koos daarbij voor de James Lind Alliance-methode (JLA).
Waarom de JLA-methode?
“Toen we besloten een onderzoeksagenda op te stellen, zochten we contact met INVOLV. Eva Vroonland, adviseur patiëntenparticipatie, legde ons de verschillende methoden uit. James Lind Alliance sprak ons het meeste aan, omdat die methode je agenda een officieel wetenschappelijk stempel geeft. Wij denken dat dit helpt voor de uitvoering, omdat wetenschappers die onderzoeksvragen eigenlijk niet kunnen negeren.”
Het begeleidingsaanbod van INVOLV, met Menne Scherpenzeel als Nederlandse JLA-adviseur, maakte de keuze definitief.
Strategische samenwerking met het Diabetesfonds
Voor de financiering van het project zocht Diabetesvereniging Nederland contact met het Diabetesfonds. “We willen een onafhankelijke onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief. Daarom klopten we bij het Diabetesfonds aan, en bijvoorbeeld niet bij een geneesmiddelenfabrikant. Het fonds vond het een mooi plan en werkte graag mee. En ze nemen de uiteindelijke onderzoeksvragen mee in hun meerjarenplan. Daarmee wordt onze agenda een belangrijk criterium in hun beoordeling van onderzoeksaanvragen.”
Voor iedereen met diabetes
Diabetesvereniging Nedederland kiest met de agenda bewust voor een brede doelgroep: iedereen in Nederland met diabetes type 1. “JLA waarschuwde ons voor die omvang, want als we zo breed uitvragen, gaan we ook veel onderzoeksvragen binnenkrijgen. Toch beperken we ons niet tot bijvoorbeeld kinderen of volwassenen. Juist omdat je de aandoening je hele leven meedraagt.”
Om structuur aan te brengen, formuleerde de stuurgroep vier thema's: diagnose, behandeling, zelfmanagement en lichamelijke en mentale klachten als gevolg van diabetes type 1.
Verrassende ontdekking
Kenmerkend voor de JLA-methode is dat de stuurgroep uit evenveel patiënten en naasten als zorgprofessionals bestaat. Waarbij ieders stem even zwaar telt, of je nu arts, vader, moeder, kind of verpleegkundige bent. Tijdens de stuurgroepvergaderingen kreeg Heleen een verrassend inzicht: “Het idee is dat zorgprofessionals en patiënten nogal ver uit elkaar staan. In onze stuurgroep blijkt dat reuze mee te vallen. Vaak vinden ze dezelfde dingen belangrijk en denken ze er hetzelfde over.”
Strak protocol
Door de wetenschappelijke aanpak verloopt een JLA-project volgens strak protocol. “Dat is wel een dingetje”, zegt Heleen. “We dachten, dat fiksen we even, maar vergis je niet. Het is een hele kluif, met vaste regels.” Het begint met een gedegen projectplan dat eerst de Nederlandse JLA-adviseur beoordeelt en daarna de Engelse organisatie. Bij groen licht kun je aan de slag, waarbij de stuurgroep mee bepaalt hoe het verder gaat.
Wat als de onderzoeksagenda klaar is?
Via enquêtes haalt Diabetesvereniging Nederland bij patiënten, naasten en zorgprofessionals onderzoeksvragen op. Wat willen zij onderzocht hebben rond diagnose, behandeling en zelfmanagement? Na het categoriseren van alle antwoorden en eventueel weer voorleggen voor aanscherping, volgt een bijeenkomst waarin alle betrokkenen een top-10 van onderzoeksvragen opstellen.
Diabetesfonds neemt de top-10 mee in hun meerjarenplan, en Diabetesvereniging Nederland kiest een brede aanpak voor de verspreiding: “We brengen de top-10 ook onder de aandacht bij wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten. Vooral bij internisten. Afhankelijk van de vragen die eruit komen, misschien ook bij andere specialisten. Mensen met diabetes hebben ook vaak te maken met cardiologen, nefrologen, verpleegkundig specialisten. En natuurlijk sturen we hem ook naar andere onderzoeksfinanciers, zoals NWO en ZonMw.”
Tips voor andere organisaties
Voor patiëntenorganisaties die ook een JLA-traject overwegen, heeft Heleen praktische adviezen: “Bedenk vooraf goed wat je wilt bereiken en wie je in je stuurgroep wilt. Plant het zaadje vroegtijdig bij zorgprofessionals en hoogleraren die je op het oog hebt. Het kost hen tijd, dus hoe eerder je ze benadert, hoe beter.”
Ook de samenstelling van de stuurgroep verdient aandacht: “Breng daar voldoende variatie in aan. Wij selecteerden bewust jongeren én ouderen, en mensen die net de diagnose kregen tot zij die al heel lang met diabetes leven.”
Ook voor het uitzetten van de vragenlijst heeft Heleen een tip: “We dachten eerst, dat wordt antwoorden sprokkelen. Maar mensen blijken bijzonder bereid om eraan mee te werken en vinden het erg belangrijk. Daarom kunnen we nu bijsturen voor de juiste spreiding. Bijvoorbeeld voor voldoende deelnemers met een migratieachtergrond.
En tot slot: bedenk dat het een groot project is. Dat doe je er niet even bij. Het kost veel tijd. Als het te veel werk is, probeer er dan een universiteit bij te betrekken die misschien een groot deel van het werk kan overnemen.”
Als het je allemaal lukt, heb je een onderzoeksagenda die gedragen wordt door de mensen om wie het gaat. Dat is precies waar het bij James Lind Alliance methode om draait.
Volgende stappen
Samen met JLA Engeland verkent INVOLV met twee projecten in Nederland of blijvende begeleiding op deze manier mogelijk is. Wil je hier meer over weten? Neem contact op met INVOLV.
Lees hoe UMCA en PDSB werken met de Nederlandstalige JLA
Meer info over het thema onderzoeksagenda