Duidelijke ontwikkeling in patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenonderzoek

Aanleiding voor dit onderzoek is de rol van patiëntenparticipatie, die door de jaren heen sterk veranderd is. We zien dit bij onderzoeksgroepen, bij subsidieverstrekkers en bij de patiëntenvertegenwoordigers zelf. Al deze stakeholders zoeken naar manieren om patiëntenparticipatie het beste vorm te geven.

Kenmerkend voor het GGG-programma is dat patiëntenvertegenwoordigers al vanaf de start van het programma in 2012 worden betrokken.

Ontwikkeling en plek in onderzoek

De vraag aan de onderzoekers was tweeledig:

• Hoe is patiëntenparticipatie in de afgelopen 15 jaar veranderd binnen het beoordelingsproces van subsidieaanvragen bij het GGG-programma?
• Hoe stond en staat patiëntenparticipatie beschreven in GGG-subsidieaanvragen? Kortom welke plek heeft patiëntenparticipatie anno 2026 binnen het GGG-programma?

Tijdens het onderzoek zijn 231 subsidieaanvragen van de totaal 368 vanuit 16 verschillende rondes binnen het GGG-programma vanuit het patiëntenperspectief bekeken (steekproefsgewijs). Daarnaast zijn interviews uitgevoerd met 6 onderzoekers die ooit een subsidieaanvraag hebben ingediend, 8 patiëntenvertegenwoordigers die in een commissie zitten, en 8 medewerkers of commissievoorzitters vanuit het GGG-programma.

Resultaten

De meest opvallende resultaten uit de steekproef hebben we hieronder op een rijtje gezet:

• Patiëntenparticipatie komt steeds vaker voor. In het merendeel van de subsidieaanvragen wordt patiëntenparticipatie expliciet beschreven: in meer dan 75% van de 231 aanvragen.
• We zien dat in het merendeel van de subsidieaanvragen een patiëntenvertegenwoordiger als lid van het projectteam wordt beschreven. Dit is sinds 2012 sterk verhoogd: van 27,5% naar 76%.
• Er is gedurende de jaren een duidelijke verbreding te zien van de fasen waarin patiëntenvertegenwoordigers betrokken zijn; van eerst vooral genoemd in het onderzoeksontwerp naar een rol gedurende de gehele onderzoekscyclus binnen de huidige subsidieaanvragen.
• In de begroting van de subsidieaanvragen wordt vaker ruimte gemaakt voor participatiebudget; het relatieve bedrag daalde.
• Bijna alle onderzoekers beschreven dezelfde verschuiving van motivatie: van patiëntenparticipatie omdat het verplicht was, naar het waarderen van participatie door ervaring.
• De inzet van patiëntenparticipatie in een vroege fase blijft lastig omdat er op dat moment nog geen budget beschikbaar is en nog niet de garantie dat het project daadwerkelijk uitgevoerd gaat worden. Onderzoekers voelen zich dan vaak bezwaard om patiëntenvertegenwoordigers te vragen tijd te investeren zonder dat daar dan al een vergoeding voor kan worden gegeven.
• Het belang van een patiëntenvertegenwoordiger in de programmacommissie wordt herhaaldelijk benoemd; andere commissieleden leren van het perspectief van de patiëntenvertegenwoordiger, en het integreren van de stem van de patiënt binnen het beoordelingsproces wordt steeds vaker als vanzelfsprekend ervaren.

Het onderzoek is uitgevoerd door Femke van Goor (Masterstudent MPA VU Amsterdam) en Nikki Schumacher (Masterstudent MPA VU Amsterdam) en ondersteund door Francijn Oom (Senior programmamanager GGG), Pearl Ho-Cheng (Programmasecretaris GGG), Maaike Star (EUPATI fellow bij Schildklier NL) en Sophie Kemper (PhD, adviseur participatie in onderzoek bij INVOLV).

De uitkomsten van het onderzoek kun je in deze presentatie bekijken.