Van eerste keer tot ervaren deelnemer: EUPATI op het GGG-congres
Hoe zorg je dat medicijnen niet alleen werken, maar ook goed worden gebruikt in de praktijk? Die vraag staat centraal bij GGG, het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van ZonMw. Tijdens het dertiende GGG-congres komen onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten samen om kennis en ervaringen te delen.
Ook deelnemers van de EUPATI Nederland-opleiding zijn nadrukkelijk aanwezig. Deze opleiding bereidt ervaren patiëntenvertegenwoordigers voor op een rol als volwaardige gesprekspartner bij de ontwikkeling van medicijnen. Tijdens de opening worden zij zelfs speciaal welkom geheten door de dagvoorzitter. Onder hen: Lisette van Kraay, die de opleiding nu volgt, en Petra van der Voort, die al langer meedraait als EUPATI-fellow. De één kijkt met een frisse blik, de ander weet inmiddels hoe het werkt. Wat zien zij gebeuren op zo’n congres? Waar vallen ze over, en wat nemen ze mee naar huis?
EUPATI-student Lisette van Kraay
Lisette heeft een bijnierziekte en is sinds 2023 actief bij de Bijniervereniging. Ze begon als vrijwilliger en kwam al snel in het bestuur terecht. Na haar bestuursperiode wilde ze zich blijven inzetten. Via EUPATI verdiept ze zich verder, met als doel mee te doen aan onderzoek en bij te dragen aan betere behandelingen.
EUPATI-fellow Petra van der Voort
Rond haar dertigste krijgt Petra te horen dat ze een schildklieraandoening heeft. Ze raakt betrokken bij SchildklierNL en spreekt als telefoniste en coördinator van de schildkliertelefoon veel mensen met vragen over medicijnen en zorg. Ze wil het grotere plaatje begrijpen en komt zo bij EUPATI. Daar leert ze hoe geneesmiddelen worden ontwikkeld en beoordeeld, waardoor ze anderen beter kan helpen.
De meest interessante sessie
Welke sessie is je het meest bijgebleven?
Lisette: "De sessie over impact maken met een ander studiedesign. Veel onderzoeken zijn gericht op grote groepen. Maar bij zeldzame ziektes kan dat soms helemaal niet. Er zijn simpelweg te weinig patiënten."
"Wat ik interessant vond, is dat er ook andere manieren zijn. Bijvoorbeeld onderzoek met maar één patiënt, een zogenoemde n=1-studie. Ook ging het over keuzevrijheid voor patiënten. In plaats van alleen willekeurig ingedeeld te worden, kun je mensen soms laten kiezen. Doe je mee aan het onderzoek en wordt de keuze voor je gemaakt, of kies je zelf voor de behandeling of de controlegroep? Dat maakt onderzoek niet alleen flexibeler, maar ook menselijker."
Petra: "De sessie Medicatieveiligheid, van beleid naar praktijk. Het ging over welke combinaties van medicijnen die je beter wel of niet kunt geven, en wat er gebeurt als dat niet goed gaat. Wat mij raakte is dat niet alle adviezen in de praktijk worden toegepast. Daardoor belanden nog steeds mensen onnodig in het ziekenhuis. Je merkt hoe complex het is. Worden bijwerkingen wel goed besproken? Weten patiënten bij wie ze met vragen terecht kunnen? Als mensen stoppen door bijwerkingen, kan dat echt gevaarlijk zijn. Wat deze sessie sterk maakte, was de samenstelling. Apothekers, artsen en patiëntvertegenwoordigers zaten samen aan tafel. Wanneer zit je nou zo bij elkaar? Juist dan zie je hoe belangrijk het is om dit samen te doen."
De patiënt centraal versus 'wij weten het wel'
Wat viel je op in hoe er over patiënten wordt gesproken?
Lisette: "In de ochtend viel het me op hoe vanzelfsprekend de patiënt werd betrokken. In alles wat er werd gezegd, stond de patiënt centraal. ’s Middags zat ik bij een sessie over AI in de zorg. Daar was de sfeer anders. Ik hoorde meerdere keren een houding van: wij weten het wel, de patiënt hoeft daar niet bij betrokken te worden.
Dat vond ik best confronterend. Zeker omdat je AI juist ook mét patiënten kunt bespreken. Er waren zelfs artsen die vonden dat je bepaalde dingen helemaal niet met patiënten hoeft te delen. Daar schrok ik wel van."
Petra: "Wat mij opvalt, is dat het nog vaak één richting op gaat. De zorgprofessional is de zender en de patiënt luistert. Terwijl het juist moet beginnen bij de patiënt. Wat is voor iemand belangrijk, wat wil iemand zelf? Als je dat weet, kun je samen kijken naar de beste behandeling. Tegelijk merk je op dit soort congressen dat de mensen die er zijn al een bredere blik hebben op patiëntenparticipatie. Dat betekent niet dat alles al goed gaat, maar mensen staan wel open om het beter te doen."
Meenemen naar de praktijk
Wat neem je mee dat je in de praktijk kunt gebruiken?
Lisette: "Wat ik vooral meeneem, is dat het echt wel de goede kant op gaat. Je ziet dat er veel betrokkenheid is en dat steeds meer mensen het belang van patiëntenparticipatie inzien. Maar het gaat niet vanzelf. Blijf vragen stellen, denk mee en kom op voor jezelf. Een beetje bewust eigenwijs zijn helpt daarbij."
Petra: “Wat ik meeneem, is hoe bijzonder het eigenlijk is dat al die verschillende mensen hier samenkomen. Iedereen zegt: we moeten samenwerken, met de patiënt als volwaardige partner. Daar is eigenlijk geen discussie over. Maar in de praktijk blijkt dat toch lastig. Tegelijk zie ik dat de meeste zorgprofessionals het echt wíllen. De uitdaging is vooral hoe je dat goed organiseert. En eerlijk is eerlijk, het gaat al een stuk beter dan twintig jaar geleden.”
Verder lezen?
Lees alles over de opleiding op onze EUPATI-pagina. Of bekijk op de website van ZonMW wat het GGG-programma precies inhoudt.
