"Van patiënt naar partner' - publicatie in TSG
Op 11 juli jl. verscheen in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen (TSG) een artikel genaamd "Van patiënt naar partner. Praktische tips voor het afstemmen van de bijdragen van patiëntvertegenwoordigers en de behoeften van onderzoekers." Het artikel biedt diepgaand inzicht in de fasen die iemand met een chronische aandoening kan doorlopen vanuit het perspectief van patiëntenvertegenwoordiging.
Meer aandacht voor patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek
Er is een toenemende belangstelling voor patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek. Betrokken organisaties (zoals fondsen, Medisch-Ethische Toetsingscommissie) stellen aantoonbare participatie steeds vaker verplicht. Onderzoekers worden op die manier bijna gedwongen om contact te zoeken met patiëntvertegenwoordigers. Maar in de praktijk loopt dat niet altijd goed. Casper Schoemaker en Wendy Wagenaar, Truus Teunissen, Rita Schriemer, Mariët Faasse en Maarten de Wit geven inzicht en praktisch advies in dit artikel. Vanuit hun professionele ervaring, maar ook vanuit hun persoonlijke ervaringen als patiëntvertegenwoordigers.
Vier stadia: van doorleefde ervaring naar partner in onderzoek
De auteurs definiëren in dit artikel vier stadia die mensen met een chronische aandoening kunnen doorlopen, elk met een fictief personage eraan verbonden. Zo maken we in stadium 1 kennis met Christine (62), die net heeft gehoord dat ze een chronische ziekte heeft en veel vragen en zorgen heeft. Aan de andere kant van het spectrum, in stadium 4, vinden we Samira (32). Zij kampt haar hele leven al met een chronische ziekte, is inmiddels bestuurslid van een patiëntenvereniging en heeft cursussen gevolgd over patiëntenparticipatie.
Vuistregels voor het matchen van onderzoeksvraag en stadium
Er zijn grote verschillen tussen de ervaringen, kwaliteiten en vaardigheden van de personages. En daarmee ook tussen de typen bijdragen die zij kunnen leveren bij wetenschappelijk onderzoek. De auteurs adviseren onderzoekers om zich bewust te zijn van deze verschillen, en om per onderzoeksvraag te kijken welk stadium het beste matcht. Om onderzoekers op weg te helpen, voegden de auteurs een tabel toe met praktische vuistregels voor het matchen van een onderzoeksvraag met een patiëntvertegenwoordiger per stadium (zie tabel 2 in het artikel).
Een wederzijds leerproces
In het artikel wordt benadrukt dat geen enkele patiëntenrol belangrijker is dan een andere. En dat het doorlopen van de verschillende stadia niet per se lineair hoeft te gebeuren; het ziekteverloop kan grillig zijn, en men kan bijvoorbeeld van stadium 3 (tijdelijk) teruggaan naar stadium 2. Een oproep, kortom, om vanuit patiënten én vanuit onderzoekers nieuwsgierig te blijven en een wederzijds leerproces aan te gaan.
Meer lezen?
Lees het hele artikel 'Van patiënt naar partner' op Springer
Lees een eerder interview met auteurs Casper en Maarten
