"Patiëntenparticipatie maakt onderzoek beter. Maar je moet ook weten waar de grenzen liggen."

Wie geneesmiddelenonderzoek van dichtbij bekijkt, komt terecht in een complexe wereld. Van moleculen en onderzoeksprotocollen tot regelgeving, economie en ethiek. Precies in dat speelveld moet ook een patiëntenvertegenwoordiger zijn weg zien te vinden. Volgens Jeroen van Smeden is patiëntenparticipatie daarom waardevol, maar niet eenvoudig. “Maar in het algemeen leidt het tot betere studies, als je participatie goed inzet en ook de beperkingen ervan kent.”

“Geneesmiddelenonderzoek is ontzettend complexe materie. Er spelen heel veel verschillende dingen tegelijk. Een patiëntenvertegenwoordiger moet zich daartussen kunnen bewegen. Als je niet goed beslagen ten ijs komt, bestaat het risico dat je al snel als lastig wordt gezien.”

“Onderwijs helpt om mee te kunnen praten. Maar doordat je een opleiding hebt gehad, weet je nog niet ineens alles. Wat in boeken staat, is uiteindelijk ook theorie. Het kan altijd anders zijn dan je denkt.”

En dat geldt net zo goed voor onderzoekers, benadrukt Jeroen. “Ook aan die kant moet je niet denken: ik begrijp het allemaal wel.” Voor patiëntenvertegenwoordigers kan uitgebreide scholing bovendien een keerzijde hebben. “Als je heel veel kennis hebt opgedaan, kun je ook druk gaan voelen. Je legt jezelf misschien hoge verwachtingen op omdat je vindt dat je overal iets van moet weten.”

“Nee, niet altijd”, zegt Van Smeden. “Participatie betekent niet dat iedere suggestie automatisch moet worden overgenomen. Alle partijen brengen perspectieven en suggesties in waar je soms niets mee kunt. Dat geldt voor farmaceutische bedrijven, voor artsen én voor patiënten.”

Daarom vindt hij het belangrijk dat er geen romantisch beeld ontstaat waarin het patiëntenperspectief per definitie boven andere perspectieven staat. Het gaat juist om de combinatie.

“Eigenlijk niet meer”, zegt Van Smeden. “Je kunt niet simpelweg zeggen: we hebben één patiënt gevraagd, dus we hebben aan participatie gedaan. Daar kom je niet meer mee weg.”

Tegelijkertijd hoeft volgens hem niet bij ieder onderdeel van ieder onderzoek een patiënt aan tafel te zitten. “Op sommige plekken is het nuttiger dan op andere. Er is niet altijd dezelfde noodzaak. Maar op heel veel momenten is het ook gewoon dom om patiënten níét te betrekken.” De vraag is dus niet alleen óf patiënten betrokken zijn, maar vooral waarom, wanneer en wat er vervolgens met hun inbreng gebeurt.

Binnen de EUPATI NL-opleiding leren patiëntenvertegenwoordigers uitgebreid hoe geneesmiddelenontwikkeling en onderzoek tot stand komen. Van Smeden zou graag zien dat de beweging ook de andere kant op wordt gemaakt. Hij zou graag meer aandacht zien voor het begrijpen van elkaars perspectief. “Ik zou onderzoekers heel graag meer hierin opleiden. Eigenlijk zouden verschillende groepen veel meer mét elkaar moeten leren.”

Van Smeden vindt dat er de afgelopen jaren al veel is bereikt. Patiëntenparticipatie heeft binnen geneesmiddelenontwikkeling een veel stevigere positie gekregen en patiëntenvertegenwoordigers worden steeds beter gevonden. “We mogen daar best een beetje trots op zijn. Het is heel knap wat er al is gedaan.”

De belangrijkste vraag blijft uiteindelijk: hoeveel levert participatie op voor betere studies, en wat heeft de patiënt daar uiteindelijk aan?” Voor Van Smeden zit een belangrijk deel van de volgende stap daarom niet alleen in méér participatie, maar in wederzijds begrip. “Het gaat erom dat je steeds beter in staat bent om vanuit het perspectief van de ander te kijken.”

Over EUPATI Nederland
Goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers zijn hard nodig voor goede en passende geneesmiddelen. INVOLV biedt met EUPATI NL een unieke opleiding die patiëntenvertegenwoordigers opleidt tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek naar en de ontwikkeling van medicijnen. De opleiding is hybride, met online lesmodules in combinatie met fieldtrips, scholingsdagen bij stakeholders en interessante (netwerk)bijeenkomsten.

Lees meer over EUPATI-NL