"Je moet kiezen tussen stabiliteit en jezelf blijven."
Verhalen vanuit EUPATI, dé opleiding tot gesprekspartner in het geneesmiddelenveld
Na een ziekenhuisopname besloot Tineke Mollema, bestuurslid communicatie en jongerenzaken bij Plusminus, dat ze haar ervaring niet langer voor zichzelf wilde houden. “Ik dacht: ik moet het anders doen. Eerlijker zijn over mijn ziekte en waar ik mee leef.” Tijdens een congres meldde ze zich aan als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging. Dat past bij haar drijfveer, zegt ze. “Ik kom uit de politiek. Daar wilde ik me ook al inzetten voor een betere wereld. Nu doe ik dat voor mensen met een bipolaire stoornis.”
EUPATI als volgende stap
Al snel merkte Tineke hoe weinig aandacht er is voor onderzoek naar de aandoening. “Veel medicijnen die wij gebruiken zijn niet specifiek voor deze ziekte ontwikkeld,” zegt ze. “Ze hebben vaak veel bijwerkingen en soms voelt het alsof je moet kiezen tussen stabiliteit en jezelf blijven.” Juist daarom wil Tineke zich nu inzetten voor betere geneesmiddelenontwikkeling. De opleiding van EUPATI Nederland, waarin deelnemers worden opgeleid tot patiëntenvertegenwoordigers in medicijnonderzoek, ziet ze als een volgende stap.
Over de bipolaire stemmingsstoornis
Bij een bipolaire stemmingsstoornis kan je stemming en energie van tijd tot tijd enorm wisselen. Je hebt fases van een week of langer waarin je je overdreven goed voelt en heel veel energie hebt (manisch), maar ook fases waarin je erg somber bent en heel weinig energie hebt (depressief). Een bipolaire stemmingsstoornis wordt ook wel een manisch-depressieve stemmingsstoornis genoemd.
Bron: Hersenstichting
De prijs van stabiliteit
Tineke heeft zelf een bipolaire stoornis, een psychische aandoening waarbij periodes van diepe depressie worden afgewisseld met periodes van manie. Tijdens zo’n manische periode kan iemand extreem veel energie hebben, weinig slaap nodig hebben en het gevoel krijgen dat alles mogelijk is. Dat kan ook leiden tot impulsieve of risicovolle keuzes. In een depressieve fase gebeurt juist het tegenovergestelde en voelen mensen zich somber en uitgeput. Voor veel mensen met een bipolaire stoornis zijn medicijnen nodig om de stemming stabiel te houden. Maar geschikte medicatie vinden is vaak een lange zoektocht.
“Het heeft lang geduurd voordat we een medicijn vonden dat een beetje werkt,” vertelt Tineke. “Het medicijn dat ik nu gebruik wordt eigenlijk niet gegeven aan vrouwen onder de vijftig, omdat er bij een zwangerschap een groot risico is op lichamelijke afwijkingen bij het kind. Ik heb moeten aangeven dat ik geen kinderwens heb.” Ook de bijwerkingen zijn zwaar. “Je wordt er een beetje een zombie van. Alles vlakt af. Niet alleen de dalen, maar ook de leuke dingen verdwijnen.”
Van ervaring naar kennis
Juist die ervaringen maakten dat Tineke zich meer wilde verdiepen in onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling. Regelmatig werd ze gevraagd om als patiënt mee te denken over studies. “Dan zat ik daar en dacht ik: ik weet er eigenlijk net te weinig van,” vertelt ze. “Ik kon wel meepraten, maar niet op het niveau dat ik zou willen. Dat voelde soms onzeker.” Met de opleiding van EUPATI Nederland hoopt ze dat te veranderen. Daar leren patiënten en ervaringsdeskundigen hoe medicijnonderzoek werkt, van studieopzet tot regelgeving. “Ik wil beter begrijpen hoe onderzoek in elkaar zit, zodat ik met meer kennis en zelfvertrouwen kan meedoen.”
Van ervaring naar invloed
Tineke is er trots op dat haar stem als patiënt steeds vaker wordt gehoord, ook buiten Nederland. Zo werd ze uitgenodigd om in Washington te spreken op een congres over Precision Medicine. “Dat was best spannend,” vertelt ze. “Door het tijdsverschil kan ik sneller manisch worden, dus ik had extra medicatie meegenomen.” Haar bijdrage maakte indruk. “Na afloop kwamen er mensen naar me toe die zeiden: eindelijk horen we hier ook een patiënt spreken.” Ook dichter bij huis ziet ze dat haar inzet effect heeft.
Zo hielp ze mee om jonge onderzoekers samen te brengen rond onderzoek naar bipolaire stoornissen, onder meer tijdens een congres van Nederlandse psychiaters. “Het voelt goed om te zien dat het patiënten en cliëntenperspectief steeds serieuzer wordt genomen.” Met de EUPATI-opleiding hoopt ze daar nog meer aan bij te dragen. “Ik wil beter begrijpen hoe onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling werken, zodat patiënten echt kunnen meepraten en meebeslissen.”
Praten over geld hoort erbij
Voor de toekomst hoopt Tineke dat patiënten en cliëntenparticipatie niet alleen serieuzer wordt genomen, maar ook eerlijker wordt geregeld. “Er zijn al stappen gezet,” zegt ze. “Vroeger was patiënten en cliëntenparticipatie vaak alleen voor de vorm. Nu wordt het meer gewaardeerd, maar meestal nog niet betaald.” Dat wringt soms, vindt ze. Patiënten steken vaak veel tijd in advies, bijeenkomsten en onderzoek zonder daar iets voor terug te krijgen. “Daar wil ik beter over leren praten. Praten over geld is niet makkelijk, maar het is wel belangrijk. ”Uiteindelijk hoopt ze dat patiëntenparticipatie haar werk kan worden.
“Ik hoop dat ik er in de toekomst mijn werk van kan maken om mee te helpen aan betere medicijnen voor mensen met een bipolaire stoornis.” Over tien jaar ziet ze zichzelf een groep patiënt-experts aansturen die samen met onderzoekers de onderzoeksagenda bepalen. En misschien nog belangrijker: “Ik hoop dat er dan eindelijk een medicijn bestaat dat echt speciaal is ontwikkeld voor mensen met een bipolaire stoornis.”
Verder lezen?
EUPATI NL is de Nederlandse versie van de Europese EUPATI-opleiding. Hij is vertaald, aangevuld en aangepast aan de Nederlandse situatie. De opleiding bestaat uit 5 online modules voor zelfstudie en 8 trainingsdagen op locatie, verdeeld over 14 maanden. Elke module gaat over een onderdeel van het geneesmiddelentraject. Lees hieronder meer.
