Interview Sophie Kemper: patiëntenorganisaties en zelfonderzoek
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) interviewde Sophie Kemper, adviseur patiëntenparticipatie bij INVOLV. Uitgangspunt van het gesprek was: samen de kansen, verschillen en verbindingen tussen patiëntenparticipatie en zelfonderzoek verkennen. ZONN en INVOLV organiseerden eerder al samen een webinar over zelfonderzoek. "Een goed begin om onze complementariteit verder te benutten.”
Nieuwe organisatievormen in de patiëntenbeweging
Gevraagd naar het veranderende landschap van de patiëntenbeweging, vertelt Sophie in het interview: “We zien dat de klassieke patiëntenorganisatie minder vanzelfsprekend is dan vroeger. Mensen organiseren zich tegenwoordig veel losser. Ze starten eigen initiatieven of sluiten zich aan bij bredere bewegingen. Bij INVOLV werken we vooral met gevestigde organisaties, maar we merken tegelijkertijd dat er nieuwe vormen ontstaan met een heel eigen dynamiek. Dat vraagt om andere manieren van ondersteunen en verbinden.”
Wat is ZONN?
ZONN staat voor 'ZelfOnderzoek Netwerk Nederland'. Op haar website vertelt de organisatie dat zij zichtbaar maakt wat er aan zelfonderzoek rondom gezondheid gebeurt in Nederland. ZONN biedt ook ondersteuning aan de deelnemende communities om verder te komen. Onder die communities zijn bijvoorbeeld Patiëntenplatform Sarcomen en 'Sepsis en daarna'.
Meer over ZONN
De rol van ZONN en van INVOLV
Hoe verhouden ZONN en INVOLV zich tot elkaar? Sophie licht haar standpunt toe: “ZONN en INVOLV hebben complementaire rollen. Patiëntenorganisaties brengen ervaring, structuur en zichtbaarheid, terwijl zelfonderzoek nieuwe perspectieven en andere vormen van betrokkenheid binnenbrengt. Dat vult elkaar echt aan. We zien allebei dat er een mooie kans ligt om dat gesprek verder te brengen. Inmiddels hebben we ook een eerste gezamenlijke stap gezet, en samen een webinar over zelfonderzoek georganiseerd voor de achterban van INVOLV. Een goed begin om onze complementariteit verder te benutten.”
Meer weten?
Lees het gehele interview op de website van ZONN. En kijk ook zeker naar ons kennisartikel 'Patiëntenparticipatie bij onderzoek', en ons aanbod voor onderzoekers.
