Informatievoorziening
Informatievoorziening is één van de kerntaken van elke patiënten- en cliëntenorganisatie. En daarmee een belangrijk onderdeel van patiënten- en cliëntenparticipatie. Goede informatievoorziening versterkt de positie van de patiënt of cliënt. INVOLV ondersteunt organisaties bij deze kerntaak.
Wat is informatievoorziening?
Informatievoorziening is:
Cliëntgerichte informatie over een specifieke aandoening of beperking en daarmee samenhangende zaken. De informatie is gratis toegankelijk voor het algemeen publiek en is in ieder geval beschikbaar in de Nederlandse taal. De informatievoorziening is in lijn met de medische praktijk of collectieve ervaringsdeskundigheid van de doelgroep.
De informatievoorziening mag niet eenzijdig zijn. Dat betekent dat het geen eenzijdig beeld schetst en de informatie niet uit het verband wordt getrokken. We hanteren bij deze beschrijving op hoofdlijnen de definitie van het Ministerie van VWS.
Informatievoorziening in de praktijk
Voorbeelden van activiteiten die patiënten- en cliëntenorganisaties uitvoeren op het vlak van informatievoorziening:
- Folders, brochures en nieuwsbrieven opstellen en verspreiden;
- Voorlichtingsfilms maken;
- Best practices delen (‘cases’, voorbeelden). Bijvoorbeeld via social media, website, podcast;
- Doorverwijzen naar de juiste instanties voor specifieke ondersteuning.
Informatievoorziening behandelt onderwerpen als leven met een aandoening, passende behandeling, het behouden van eigen regie, en de inzet van ervaringskennis. De doelgroep is de persoon met de aandoening of beperking, en zijn of haar naasten.
Hoe kom je tot goede informatievoorziening?
INVOLV ondersteunt patiënten- en cliëntenorganisaties bij deze kerntaak, door middel van kennisdeling, advies en opleiding. Wij houden daarbij de volgende uitgangspunten aan.
- De informatie wordt ontwikkeld in samenspraak met de doelgroep en andere belanghebbenden (bijvoorbeeld zorgverleners, onderzoekers). Co-creatie dus. Dit zorgt voor de beste aansluiting op de behoeften van de doelgroepen.
- De informatie moet betrouwbaar, begrijpelijk (denk ook aan het taalniveau), en uiteraard vindbaar zijn.
- De vormgeving en schrijfstijl moet hierbij passen.
- Er wordt rekening gehouden met de diversiteit van de doelgroepen. Sommige doelgroepen hebben vanwege hun aandoening moeite met veel informatie verwerken. Jongeren hebben vaak andere voorkeuren dan ouderen. Met dit soort verschillen wil je qua inhoud en vorm rekening houden. Waar mogelijk wordt de informatie gepersonaliseerd.
- Er worden moderne tools ingezet (zoals podcasts, vlogs, AI, digitale platformen, games), zonder in te leveren op betrouwbaarheid, privacy, veiligheid.
Maak optimaal gebruik van de resultaten uit je achterbanraadpleging
Veel patiënten- en cliëntenorganisaties doen aan achterbanraadpleging – al dan niet structureel. De opgehaalde resultaten wil je als organisatie op een slimme en aantrekkelijke manier inzetten. Zodat ze echt bijdragen aan je doel. Goede informatievoorziening is hierbij cruciaal.
Sparren met een adviseur
Onze adviseurs denken graag mee over je informatievoorziening-strategie. Hoe bereik je jouw doelgroep? Hoe zet je op efficiënte wijze een voorlichtingsteam op? Hoe kies je een methode of tool? Wij bieden als de kapstok, waarmee de patiënten- of cliëntenorganisatie zelf richting uitvoering kan. Neem gerust contact op met Marlieke Janssen – ten Haaf voor meer info (m.janssentenhaaf@involv.nl).