Wat is patiënten- of cliëntenparticipatie?
Er is sprake van patiëntenparticipatie als patiëntenvertegenwoordigers samenwerken met wetenschappelijk onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals. Dit om hun onderzoek, organisatiebeleid of de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Als het gaat om mensen met een psychische kwetsbaarheid, spreken we niet van ‘patiënten’ maar van ‘cliënten’. En dus van ‘cliëntenparticipatie’. Omwille van de leesbaarheid houden we op deze pagina de term ‘patiëntenparticipatie’ aan.
Patiënten en naasten hebben ervaringen, verwachtingen en wensen. Dat noemen we het patiëntenperspectief.
“Patiëntenparticipatie” en “cliëntenparticipatie”
Als het gaat om mensen met een psychische kwetsbaarheid, spreken we niet van ‘patiënten’ maar van ‘cliënten’. En dus van ‘cliëntenparticipatie’. Participatie wordt ook gedaan door naasten van patiënten of cliënten. Omwille van de leesbaarheid houden we op deze website meestal de term ‘patiëntenparticipatie’ aan.
Waarom is participatie belangrijk?
Het patiëntenperspectief verbetert de zorg. Door patiëntenparticipatie is het patiëntenperspectief een onderdeel van zorg, welzijn en onderzoek. De kennis van patiënten en naasten draagt bij aan:
- zorg die beter aansluit;
- meer tevreden patiënten;
- effectievere gezondheidszorg.
Wat valt er niet onder participatie?
Niet onder patiëntenparticipatie valt:
- deelnemen als proefpersoon aan onderzoek;
- samen met een zorgverlener beslissen over een behandeling.
Wie kunnen participeren?
Je kunt zelf of als naaste ervaring hebben met een ziekte, aandoening of beperking. Deze ervaring is waardevol bij patiëntenparticipatie. Bij INVOLV maken we onderscheid tussen ‘ervaringskennis’ en ‘ervaringsdeskundigheid’. Dat onderscheid bepaalt hoe je kunt participeren.
‘Ervaringskennis’ versus ‘ervaringsdeskundigheid’
Individuele ervaringen noemen we ‘ervaringskennis’. Je hebt ervaring met een ziekte of aandoening, als patiënt of naaste. Met deze individuele ervaringskennis kun je bijdragen als meedenker. Wanneer je verschillende individuele ervaringen, wensen en verwachtingen bij elkaar brengt, zie je terugkerende elementen en patronen. Dat noemen we de ‘collectieve ervaringen’. Ken je die collectieve ervaringen, dus van een groep patiënten en naasten ofwel van je achterban? Dan heb je ‘ervaringsdeskundigheid’.
Hoe kun je participeren?
Op welke niveaus kun je participeren?
De inbreng van zorggebruikers is op diverse plekken in zorg en welzijn waardevol. We onderscheiden:
- Landelijke participatie. Bijvoorbeeld bij de landelijke politiek, bij richtlijnontwikkeling en medicijnontwikkeling.
- Lokale en regionale participatie. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Of door mee te werken aan regionaal en lokaal beleid in zorg en welzijn. Je leest alles over regionale participatie op deze pagina.
In welke gebieden of welke organisaties kun je participeren?
Participatie vindt dus plaats op verschillende niveaus. Maar ook op verschillende inhoudelijke gebieden, en bij verschillende typen organisaties. Zoals bij wetenschappelijk onderzoek, bij zorgverbetering, bij het vaststellen van een richtlijn, en bij medicijnontwikkeling.
Hoe een groot zorgprogramma participatie omarmt en realiseert
Participatieadvies
Sjoerd Repping en Maya Kruijt van Programma ZE&GG vertellen hoe zij participatie vormgeven met hulp van INVOLV.
De meerwaarde van participatie in onderzoek
Er verschijnt steeds meer (internationale) literatuur over de impact van patiëntenparticipatie op de kwaliteit en opbrengsten van onderzoek. Participatie leidt tot relevanter onderzoek – met meer kans op resultaten die aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van patiënten. Met participatie loopt het proces van informed consent soepeler. En dat is niet alles. Lees meer in dit Kickstarter-artikel voor onderzoekers.