Een initiatief van ZonMW en patiëntenorganisaties
De Kickstarter speelt in op de toenemende behoefte bij onderzoekers aan een overzichtelijk stappenplan om vlot te kunnen starten met patiënten- of cliëntenparticipatie. De tool is ontwikkeld in opdracht van ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, De Hartstichting en Harteraad. Onderzoeker Simone Harmsen analyseerde in drie projecten de ervaringen met de Kickstarter in de praktijk. Ze beschreef haar bevindingen in het proefschrift: ‘Structurally embedding patient involvement in the health research system’ (opent in nieuw tabblad). Lees hieronder meer over de totstandkoming van de Kickstarter.
In 2025 is de Kickstarter vertaald naar het Engels. De Engelstalige versie vind je hier.
Verantwoording
Lees meer over de realisatie van de Kickstarter, de inbreng van onderzoekers, de theoretische onderleggen en de manier waarop de tool is geëvalueerd.
Aan de slag
1. Bepalen of participatie mogelijk is
Hoe je patiënten betrekt, ook wanneer dit niet voor de hand ligt.
3. Ervaringsdeskundigen vinden
Vind de juiste match tussen onderzoek(er) en patiëntenvertegenwoordiger.
Proefschrift Simone Harmsen over patiëntenparticipatie en Kickstarter
Wetenschappelijke publicatie
Onderzoeker Simone Harmsen analyseerde drie participatietrajecten en de Kickstarter voor onderzoekers.
Veelgestelde vragen
Kortgezegd leidt patiënten- en cliëntenparticipatie tot relevanter onderzoek, beter inzicht in wat patiënten acceptabel vinden, voorspoediger verloop van het proces van informed consent, verbeterde ervaring bij de studiedeelnemers tijdens de studie, en meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek. Lees meer op onderstaande pagina.
Voor het raadplegen van patiënten kun je bijvoorbeeld denken aan de volgende methoden:
- interviews
- patiënten- of cliëntendagboek
- observatie
- (online) focusgroep
- open space bijeenkomst
- vragenlijst (enquête)
- Delphi studie
Voor advies van patiënten kun je bijvoorbeeld gebruik maken van:
- patiëntenpanel
- patiënten-/cliëntenraad
- patiënten opnemen in werkgroepen
Lees meer in Stap 2: Participatie vormgeven.
Diverse publicaties over patiëntenparticipatie in onderzoek leverden een schat aan succesfactoren, smoezen, uitdagingen en bloopers op. ZonMw verzamelde ze al eens in een boeiend overzicht (opent in nieuw tabblad), en op onderstaande pagina zetten we enkele veelvoorkomende valkuilen op een rij. Leer van de ervaringen van anderen!
Een korte toelichting op bijvoorbeeld het begrip ‘patiëntenparticipatie’ vind je op onderstaande pagina.
De Kickstarter is ontwikkeld door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam en INVOLV.
De Kickstarter voor onderzoekers is ontwikkeld in opdracht van ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, De Hartstichting en Harteraad.
De Kickstarter is in vijf fasen ontwikkeld:
- Vooronderzoek naar huidige methodiek en onderbouwing;
- Inventarisatie behoeften bij onderzoekers;
- Ontwikkeling Kickstarter;
- Validatie en verbetering;
- Implementatie en verspreiding.
De wensen en behoeften van onderzoekers staan centraal in de realisatie van de Kickstarter. In focusgroepen deelden 23 onderzoekers hun ervaringen, knelpunten en behoeften; zowel voor de inhoud als de opbouw en structuur.
De deelnemende onderzoekers vormden een gevarieerde groep: van senior tot junior onderzoekers, van academische en niet-academische centra, arts-onderzoekers en fulltime onderzoekers, van toegepast tot fundamenteel onderzoek, zowel ervaren als onervaren met patiëntenparticipatie.
Uit de focusgroepen bleek dat onderzoekers met verschillende soorten vragen op de website terechtkomen. De onderwerpen in de Kickstarter sluiten hierbij aan.
Het prototype dat voortvloeide uit de focusgroepen is uitgebreid getest met 11 onderzoekers, en vervolgens aangescherpt.
The Reasoned Action Approach vormde de theoretische basis voor de Kickstarter. Dit model is een uitbreiding van de Theory of Planned Behaviour, die tracht te verklaren hoe gedragsveranderingen tot stand komen.
Tijdens de focusgroepen is gekeken welke factoren onderzoekers belemmeren en welke ondersteunen bij patiëntenparticipatie. Door op deze factoren in te spelen, kan de Kickstarter bijdragen aan gedragsverandering bij onderzoekers in het organiseren van betekenisvolle participatie. De Kickstarter wil inhaken op de ‘intention-behaviour gap’ bij onderzoekers die patiëntenparticipatie graag willen toepassen, maar niet zo goed weten hoe dat te doen. Zij vinden in de Kickstarter de benodigde kennis en handvatten.
Meer over de Reasoned Action Approach lees je op ResearchGate.net (opent in nieuw tabblad).
Jazeker.
Tijdens het ontwikkelen van de Kickstarter leerden we veel over de ervaringen, behoeften en percepties van onderzoekers rond het betrekken van patiënten bij onderzoek. Het Athena Instituut en INVOLV schreven samen een wetenschappelijk artikel over die inzichten en hoe deze leidden tot de huidige Kickstarter. Je leest het artikel op de website van Oxford Academic (opent in nieuw tabblad).
Daarnaast is de Kickstarter in 2023 geëvalueerd door onderzoeker Simone Harmsen. Zij analyseert in haar proefschrift over patiëntenparticipatie de implementatie van de Kickstarter. De tool lijkt onderzoekers te ondersteunen bij het opdoen van meer kennis over betrokkenheid van de patiënt. De gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties die ernaar verwijzen, zeggen dat onderzoekers het een nuttige informatiebron vinden die nog niet eerder beschikbaar was. Onderzoekers menen dat de Kickstarter hen inderdaad meer informatie over participatie verschaft. Bekijk hier ons kennisbank-artikel (opent in nieuw tabblad) over dit proefschrift. Of lees het originele artikel op de website van de VU (opent in nieuw tabblad).
Neem een kijkje in onze online kennisbank, of op onze pagina voor onderzoekers.