Wat is participatie bij onderzoek?
Patiënten (of ervaringsdeskundigen) worden betrokken bij, en hebben invloed op besluitvormende processen uit de praktijk van onderzoek (vertaald van Pittens, 2013 (opent in nieuw tabblad)).
Bij INVOLV gebruiken we vaak de term ‘participatie’ omdat deze veel voorkomt in de (Nederlandse) literatuur. In onderzoek zijn het vaak patiënten, cliënten en naasten die participeren, maar het belangrijkste is dat de betrokkenen aansluiten bij de doelgroep waarvoor het onderzoek bedoeld is. Dit kunnen ook gezonde burgers, ouderen of mensen met een verhoogd risico op een bepaalde aandoening zijn.
Wat valt er niet onder?
Goed om te weten: deelname als proefpersoon aan klinisch onderzoek valt niet onder deze definitie van (patiënten)participatie.
Waarom organiseer je participatie bij onderzoek?
Volgens wetenschappelijk onderzoek hebben patiënten, cliënten en inwoners een aanvullend perspectief op dat van onderzoekers, zorgverleners en subsidieverstrekkers. Zij dragen bijvoorbeeld nieuwe ideeën, verschillende behoeften en andere zorgen aan. Dat is in meerdere onderzoeksfasen waardevol: niet alleen bij het opstellen van een onderzoeksagenda of -programma, ook bij de onderzoeksopzet en de verspreiding en implementatie van resultaten. Lees meer in onderstaande publicaties in het research portal van de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam.
Tools en modellen
De Participatiematrix
De Participatiematrix laat zien hoe patiënten kunnen meedoen in verschillende fasen van onderzoek. Lees hier hoe dat werkt.
De Kickstarter voor onderzoekers
Deze online tool biedt onderzoekers kennis, handvatten en vaardigheden voor het organiseren van patiënten- en cliëntenparticipatie.
Onderzoeksagendering
Gebruik bijvoorbeeld de JLA-methode of het Dialoog Model om op een gestructureerde manier een breed gedragen onderzoeksagenda op te stellen.
In welke fasen van een onderzoek kan participatie plaatsvinden?
Participatie is in meerdere onderzoeksfasen waardevol: niet alleen bij het opstellen van een onderzoeksagenda of -programma, ook bij de onderzoeksopzet en de verspreiding en implementatie van resultaten.
Fase: opstellen onderzoeksagenda of -programma
Samen met relevante partijen de onderzoeksprioriteiten vaststellen, is een goede manier (opent in nieuw tabblad) om ervoor te zorgen dat onderzoek praktisch relevant is (zie link hieronder). Dit kan bijvoorbeeld door samen een onderzoeksagenda op te stellen of een subsidieprogramma te bepalen.
Patiënten en hun naasten hebben vaak andere behoeften, gebaseerd op hun eigen ervaringen met de zorg. Zo bleek bijvoorbeeld (opent in nieuw tabblad) jeuk bij brandwonden een belangrijk onderwerp voor patiënten, terwijl zorgverleners en onderzoekers hier eerder nog weinig aandacht voor hadden (zie link hieronder).
Fase: onderzoeksopzet vaststellen
Uit onderzoek blijkt ook (opent in nieuw tabblad) dat het betrekken van de juiste mensen bij het ontwerpen van een onderzoek, de haalbaarheid vergroot en deelname bevordert. Patiënten weten uit ervaring of het aantal geplande metingen en vragenlijsten realistisch is en kunnen adviseren over de belasting voor deelnemers en de manier van werven. Ze kunnen ook meedenken over relevante uitkomsten. Voor patiënten is kwaliteit van leven vaak een belangrijkere uitkomst dan bijvoorbeeld een bloedwaarde.
Fase: onderzoeksresultaten verspreiden
Patiënten, cliënten en naasten kunnen adviseren over de beste manier om onderzoeksresultaten te delen binnen hun doelgroep. Zij weten welke kanalen effectief zijn en hoe de boodschap het duidelijkst kan worden overgebracht.
Onderzoekers over participatie: “Het levert onwaarschijnlijk veel op”
In deze video van ZonMW krijgen onderzoekers een aantal stellingen voorgelegd over participatie. Hoe kijken zij vanuit hun eigen expertise naar de opbrengsten en uitdagingen van participatie? Komen onderzoekers bijvoorbeeld lastig uit hun comfortzone?
Duo-training en -intervisie
INVOLV biedt training en intervisie voor duo’s aan, bestaande uit een onderzoeker en een patiënten-/ cliëntenvertegenwoordiger.
Lees hier meer en bekijk de praktijkvoorbeelden.
“Een onderzoeker ontdekte door patiëntenparticipatie dat de standaard kwaliteit-van-leven-vragenlijst geen ruimte laat om aan te geven hoe het echt met de patiënt gaat. Hij bekijkt nu hoe dat anders kan. Dat is megawinst.”
Eva Vroonland, adviseur participatie bij onderzoek
Veelgestelde vragen
Participatie bij onderzoek kan leiden tot:
- onderzoek dat beter aansluit bij (maatschappelijke) behoeftes;
- het gebruik van relevantere uitkomstmaten;
- meer deelnemers die mee willen doen aan onderzoek;
- verhoogde kwaliteit van zorg;
- beter inzicht in wat patiënten, cliënten of inwoners acceptabel vinden;
- een grotere diversiteit aan deelnemers;
- meer en betere communicatie over onderzoek en zorg.
- betere besteding van subsidies en collectegeld.
Uit onderzoek blijkt (opent in nieuw tabblad) dat patiënten, cliënten en andere ervaringsdeskundigen betrekken altijd kan, bij elke type onderzoek. Dus ook bij:
- Fundamenteel onderzoek. Lees in dit praktijkvoorbeeld hoe een hartonderzoeker en een ervaringsdeskundige samenwerken bij fundamenteel onderzoek.
- Onderzoek dat al gestart is;
- Onderzoek met een gebrek aan een specifieke onderzoekspopulatie;
- Onderzoek naar zeldzame ziekten. Bekijk of beluister onze podcast-aflevering ‘Zeldzaam samen’, waarin twee ervaringsdeskundigen praten over onder meer internationale samenwerking en de rol van patiëntenorganisaties.
- Onderzoek met een kwetsbare doelgroep. Bekijk zeker het artikel ‘De juiste ervaringsdeskundigen vinden’ uit de Kickstarter voor onderzoekers.
Patiënten, cliënten en naasten kunnen in alle onderzoeksfasen op verschillende manieren bijdragen. De Participatiematrix geeft inzicht in vijf rollen:
- Toehoorder: patiënten, cliënten of naasten worden alleen geïnformeerd over bijvoorbeeld een project, ontwikkeling of onderzoek.
- Meedenker of geraadpleegde: patiënten leveren input; bijvoorbeeld hun mening, ervaring of behoefte.
- Adviseur: patiënten geven gevraagd of ongevraagd advies.
- Partner: patiënten werken gelijkwaardig samen met anderen in de zorg, zoals zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.
- Regisseur of initiatiefnemer: patiënten nemen zelf het initiatief voor onderzoek en/of nemen de uiteindelijke beslissingen.
De Participatiematrix helpt projectleiders/onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste rol in een onderzoeksproject. Er kunnen verschillende methoden worden gebruikt om ervaringsdeskundigen te laten bijdragen aan onderzoek, zoals (online) dialoog, adviesraden en panels.
Hoe zorg je dat bijvoorbeeld ook mensen die moeite hebben met lezen en schrijven, of die sociaal kwetsbaar zijn mee kunnen doen aan het onderzoek? Betrek mensen uit de doelgroep bij je planvorming. Lees meer in onderstaande blog.
Aanbod per doelgroep
