Wat is participatie bij medicijnontwikkeling?
Participatie bij medicijnontwikkeling (of: ‘geneesmiddelenontwikkeling’) betekent dat het patiënten- en cliëntenperspectief wordt meegenomen bij onderzoek naar, ontwikkeling van en bewaking van (nieuwe) medicijnen. Het vraagt nogal wat kennis en vaardigheden om vanuit het patiëntenperspectief medicijnonderzoek beter en relevanter te maken. Daarom biedt INVOLV verschillende opleidings- en trainingsmogelijkheden voor patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers.
EUPATI NL-opleiding: patiëntenvertegenwoordigers opgeleid tot stevige gesprekspartners bij medicijnontwikkeling
EUPATI NL is de Nederlandse versie van de Europese EUPATI-opleiding (opent in nieuw tabblad). INVOLV is de trekker en uitvoerder van EUPATI in Nederland. Studenten leren over bijvoorbeeld klinische en non-klinische medicijnontwikkeling, veiligheid en vergoeding. We werken voor deze opleiding samen met onder meer het CBG, Lareb, Ministerie van VWS, Patiëntenfederatie Nederland, en ZonMw. Op onze EUPATI-pagina lees je meer over de actuele startmomenten en contactmogelijkheden.
Fasering: van onderzoeksagenda tot richtlijn
Elke fase in het proces van medicijnontwikkeling biedt kansen voor participatie.
Een onderzoeksagenda geeft richting aan toekomstig wetenschappelijk onderzoek binnen een bepaald thema, bijvoorbeeld een ziekte, aandoening of vorm van zorg. Het is belangrijk dat patiënten op de juiste momenten en op een efficiënte manier invloed kunnen uitoefenen op de agenda. Bekijk via de links hieronder welke trainings- en adviesmogelijkheden we bieden, of lees meer over het thema ‘onderzoeksagenda’ (o.a. JLA-methode, Dialoogmodel).
Er moet van alles gebeuren bij het opzetten en uitvoeren van een onderzoek. Er doen altijd meerdere stakeholders mee, en de materie is vaak pittig. Hoe weet je waar je aan tafel moet zitten, welke kennis je vooraf moet hebben, wat de do’s & don’ts zijn? Lees artikelen over dit onderwerp in de Kennisbank, bekijk welke trainingen we aanbieden, of ga via de link hieronder naar de startpagina voor participatie in onderzoek.
Communicatie rondom een onderzoek start idealiter al vroeg. INVOLV heeft adviseurs in dienst die gespecialiseerd zijn in informatievoorziening voor patiënten- en cliëntenorganisaties. Zij kunnen ondersteunen bij deze belangrijke communicatietaak. We bieden ook trainingen en Kennisbank-artikelen aan op dit thema.
Het geneesmiddel is op de markt. Maar de reis is nog niet ten einde. Nu wordt het onderwerp ‘richtlijnontwikkeling’ namelijk belangrijk. En dan weer vooral: hoe praat je als patiënten- of cliëntenvertegenwoordiger mee over dat onderwerp?
Duidelijke ontwikkeling in patiëntenparticipatie bij geneesmiddelen onderzoek
Wetenschappelijke publicatie
INVOLV en VU Amsterdam voerden een onderzoek uit naar de ontwikkeling van patiëntenparticipatie in opdracht van programma GGG.
Leerlijn ‘Van molecuul tot medicijn’
Welke reis legt een medicijn af voordat het op de markt beschikbaar komt? In deze leerlijn van vier online modules leer je als patiënten- of cliëntenvertegenwoordiger welk proces er bij de ontwikkeling van medicijnen doorlopen wordt.
Deze online leerlijn geeft een korte introductie op de leerstof van de EUPATI NL-opleiding. Het behandelt dezelfde leerstof, maar dan op hoofdlijnen. De leerlijn werd gemaakt in opdracht van FAST, het Centre for Future Affordable and Sustainable Therapy Development.
Samenwerking met FAST
INVOLV werkt samen met FAST, het “Centre for Future Affordable and Sustainable Therapy Development”. De kernactiviteit van FAST is het versterken van ontwikkelingen die kansen bieden ter verbetering van therapieontwikkeling, daar waar Nederland kan excelleren en een koppositie kan innemen. FAST richt zich daarbij op actuele ontwikkelingen en op het voorbereiden op therapieën van morgen. INVOLV-adviseur en ervaringsdeskundige Annemiek is op persoonlijke titel bestuurslid bij FAST.
Praktijkvoorbeelden
“Je moet kiezen tussen stabiliteit en jezelf blijven.”
EUPATI, Medicijnontwikkeling
Tineke Mollema zet zich in voor betere geneesmiddelenontwikkeling. “Ik kom uit de politiek. Daar wilde ik me ook al inzetten voor een betere wereld. Nu doe ik dat voor mensen met een bipolaire stoornis.”
Pleitbezorger voor medicijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen
EUPATI, Medicijnontwikkeling
EUPATI-fellow Sanne van Rijn is belangenbehartiger bij de Vereniging HCHWA-D, en gepassioneerd pleitbezorger voor mensen met erfelijke zeldzame aandoeningen.
Moleculaire diagnostiek dankzij patiëntenparticipatie beter toegankelijk
EUPATI, Medicijnontwikkeling
Warnyta Minnaard volgde de EUPATI-opleiding, en zet zich in voor patiënten met uitzaaiingen van een onbekende primaire tumor (PTO).
Podcast: dialoog tussen patiëntvertegenwoordiger en onderzoeker
In meerdere afleveringen van onze podcast SAMENSPRAAK komt het onderwerp medicijnontwikkeling aan de orde. In aflevering vier praten Ronald Buijsen (LUMC) en patiëntenvertegenwoordiger Klaas Russcher over hun bijzondere samenwerking rond Spinocerebellaire Ataxie type 1 (SCA1) en type 3 (SCA3).
Deze zeldzame erfelijke aandoeningen hebben grote impact op de levens van patiënten en hun families, en vragen om intensieve samenwerking tussen onderzoekers en patiënten om behandelingen te ontwikkelen.
Publicaties over medicijnontwikkeling
“Patiëntenparticipatie de ontwikkeling, regulatie en veilig gebruik van medicijnen (opent in nieuw tabblad)“, nieuwsbericht over een Engelstalig artikel van CIOMS (Council for International Organizations of Medical Sciences).
Over de impact van patiëntenparticipatie op medicijnontwikkeling (opent in nieuw tabblad), nieuwsbericht over een Engelstalig artikel in IFAPP TODAY, belicht hoe EUPATI NL patiëntvertegenwoordigers opleidt tot deskundige partners in het medicijnontwikkelingsproces.