Ontdek de meerwaarde van participatie

Waarom het verstandig is patiënten te betrekken bij je onderzoek.

• This Kickstarter-article is also available in English

Patiëntenparticipatie voor meer impact

Er verschijnt steeds meer (internationale) literatuur over de impact van patiëntenparticipatie op de kwaliteit en opbrengsten van onderzoek. Lees bijvoorbeeld de informatie op de website van NHS (opent in nieuw tabblad) (inclusief een rapport uit 2016) over de ethische aspecten van (met name) klinisch onderzoek. Bekijk de producten van het IMI-project PARADIGM (opent in nieuw tabblad) of lees dit artike (opent in nieuw tabblad)l over de impact van patientenparticipatie op inclusie en behoud van studiedeelnemers.

Volgens deze bronnen leidt patiëntenparticipatie tot:

• relevanter onderzoek.
  met meer kans op resultaten die aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van patiënten.
• beter inzicht in wat patiënten acceptabel vinden.
  met name bij potentieel controversiële of gevoelige onderwerpen.
• voorspoediger verloop van het proces van informed consent.
  omdat toekomstige studiedeelnemers de inhoud van het onderzoek en de eventuele risico’s beter begrijpen, kunnen zij weloverwogen besluiten of zij willen deelnemen.
• verbeterde ervaring bij de studiedeelnemers tijdens de studie.
  doordat de onderzoeksomstandigheden beter aansluiten bij de mogelijkheden en wensen van de deelnemers. Dit verkleint de kans op vroegtijdige uitval van deelnemers.
• meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek.
  zowel de deelnemers aan het onderzoek, de totale, relevante patiëntenpopulatie als het algemene publiek nemen kennis van de resultaten en dragen bij aan een soepele implementatie.

Roadmap participatie bij geneesmiddelenontwikkeling

Wat en hoe patiënten kunnen bijdragen aan onderzoek, en wat daar de toegevoegde waarde van is, wordt goed duidelijk in onderstaande Engelstalige video van EUPATI. Dit Europese opleidingsinstituut voor patiëntenvertegenwoordigers maakte een ‘roadmap’ voor participatie bij geneesmiddelenontwikkeling, die ook goed geschikt is voor andere soorten onderzoek.

Patiëntenparticipatie reduceert ‘onnodig’ onderzoek

Onderzoek doen om het onderzoek behoort inmiddels wel tot het verleden. Steeds vaker vereisen subsidieverstrekkers dat onderzoeksvragen aansluiten bij een onderzoeks- of kennisagenda. Een goede onderzoeksagenda toont de prioriteiten van alle relevante belanghebbenden. Daartoe behoort ook de patiëntendoelgroep.

Iain Chalmers (onder andere initiatiefnemer van de James Lind Alliance) betoogt in een artikel uit The Lancet (2014) dat een besluit over het financieren van onderzoek rekening moet houden met de thema’s die eindgebruikers als relevant bestempelen. Dit vergroot de waarde van het onderzoek en verkleint het risico op onnodig onderzoek (opent in nieuw tabblad) (‘research waste’).

Patiëntenparticipatie inspireert

• Patiënten zijn vaak zeer gemotiveerd om bij te dragen aan onderzoek. Je krijgt er een enthousiaste (maar ook kritische) partner bij!
• Een gesprek met een ervaringsdeskundige aan het begin van een project maakt in 1 klap duidelijk waarom het onderzoek zo belangrijk is. De ‘eindgebruiker’ van je project krijgt een gezicht.
• Het unieke perspectief van patiënten verbreedt je eigen blik op het onderzoek. Het geeft je mogelijk een zetje in de goede richting wanneer je het grote plaatje even niet meer ziet of biedt je een extra argument bij een lastige beslissing.

Veel onderzoekers gingen je al voor en raakten geïnspireerd door de samenwerking met patiënten in hun onderzoek. Lees meer over leren van elkaar in onderzoek (opent in nieuw tabblad). Ook vind je diverse ervaringen (opent in nieuw tabblad) terug op de website, maar harde cijfers of een gedegen literatuuroverzicht kunnen we je hier niet voor geven.

Ga vooral aan de slag, begin desnoods klein met een kop koffie en een kennismakingsgesprek met patiënten. Leer van je ervaringen en deel ze met collega’s. Heb je vragen of wil je je ervaringen breder delen? Laat het ons weten!