Proefschrift Simone Harmsen over patiëntenparticipatie en Kickstarter

19 april 2024

Betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om een nieuwe manier van werken (praktijk), denken (cultuur) en organiseren (structuur). In drie projecten onderzocht Simone Harmsen de status van die verandering en hoe je die kunt stimuleren. Ze beschreef haar bevindingen in het proefschrift: ‘Structurally embedding patient involvement in the health research system’.

Drie participatietrajecten onderzocht

Simone Harmsen verkende:

• hoe je kinderen kunt betrekken bij richtlijnontwikkeling;
• hoe je onderzoekers kunt ondersteunen bij patiëntenparticipatie;
• of patiëntenparticipatie in brede innovatieagenda’s tot meer impact leidt dan in smallere agenda’s.

Welwillendheid, maar nieuwe werkwijze ontbreekt

Patiëntenparticipatie is goed op weg. Toch blijft het vooral een toevoeging aan het traditionele systeem. Richtlijnen krijgen bijvoorbeeld via gestandaardiseerde processen vorm, waarbij patiënten ‘aanschuiven’, vaak nadat richtlijnkaders zijn bepaald.

Kinderen worden amper betrokken. De cultuur en kennisgebrek remmen experimenten.
Patiëntenparticipatie in onderzoeksontwerp en -uitvoering neemt toe: steeds meer onderzoekers betrekken patiënten hierbij. Maar deze welwillende ‘koplopers’ hebben ook veel vragen en weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. De nieuwe manier van werken hebben ze niet tijdens hun opleiding geleerd. Ook is de noodzakelijke openheid om van en mét patiënten te leren niet vanzelfsprekend.

Ondersteun ook onderzoekers en professionals

Naast patiënten hebben dus ook professionals ondersteuning nodig bij patiëntenparticipatie. Harmsen ontwierp hiervoor twee online tools. Daarnaast blijft persoonlijk advies onmisbaar. Bovendien meent Harmsen dat onderzoeksfinanciers ruimte moeten bieden om trajecten te kunnen aanpassen.

Hoe verder?

Volgens Harmsen doen onderzoekers en professionals overal hun best patiëntenparticipatie te verbeteren. Toch is er weinig gezamenlijk overleg over hoe een systeem met betekenisvolle patiëntenparticipatie eruit moet zien. Ook lijkt er weinig animo voor een radicale systeemverandering.

Fundamentele reflectie is nodig: hoe functioneert het systeem momenteel? Houdt het rekening met patiëntenbehoeften? Hoe kan patiëntenparticipatie hieraan bijdragen? Welke systeemveranderingen zijn nodig voor betere participatie?

Durf te experimenteren

Experimenten met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie en ondersteuning zijn hierbij essentieel. Dit leert ons wat werkt. Bovendien kan het aannames en ingesleten denkwijzen opschudden.
Wat is bijvoorbeeld de waarde van kindparticipatie bij richtlijnen? Welke competenties en ondersteuning hebben professionals hierbij nodig?

Het derde project van Harmsen was eigenlijk zo’n experiment. Het leidde tot kritische reflectie op de huidige patiëntenparticipatie bij het samenstellen van onderzoeksagenda’s. Hoewel het opstellen van agenda’s met patiënten inmiddels standaard is, is de impact beperkt op wat onderzocht wordt.
Impact vraagt om verdere veranderingen. Zo bleek bij de onderzochte kennisagenda dat veel onderwerpen die patiënten inbrachten om iets anders vroegen dan onderzoek, bijvoorbeeld aanpassing in zorgbeleid.

Conclusies

Voorkom dat patiëntenparticipatie een ‘interventie’ wordt, die wordt ‘geïmplementeerd’ in het huidige systeem. Organiseer systeembreed een nieuwe manier van doen, denken en organiseren, en blijf kritisch reflecteren op wat nodig is om patiëntenparticipatie betekenisvol te maken. Volgens Harmsen is dat een zoektocht die onderzoekers, patiënten en beleidsmakers samen moeten afleggen.

Kickstarter voor onderzoekers voorziet in behoefte

Simone Harmsen beschrijft en evalueert in hoofdstuk 6 en 7 van haar proefschrift ook de Kickstarter voor onderzoekers (opent in nieuw tabblad). Deze tool is speciaal bedoeld voor onderzoekers. Doel is om hen te ondersteunen bij de vijf vragen over patiëntenparticipatie die zij in het vooronderzoek als lastig benoemden.

Nuttige bron die nog niet beschikbaar was

De Kickstarter lijkt onderzoekers te ondersteunen bij het opdoen van meer kennis over betrokkenheid van de patiënt. De gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties die ernaar verwijzen, zeggen dat onderzoekers het een nuttige informatiebron vinden die nog niet eerder beschikbaar was.
Het relatief hogere bezoek aan de pagina ‘vorm geven aan patiëntenparticipatie’ en de pagina’s met tools wijzen op de populariteit van praktische ‘hoe’-informatie.

Een breed scala aan financiers van gezondheidsonderzoek, en patiëntenorganisaties verwijst onderzoekers naar de Kickstarter. Een aanzienlijk aantal onderzoekers gebruikt de tool, waarbij sommigen vinden dat die hen inderdaad meer kennis geeft over patiëntenparticipatie.

Kickstarter op intranet UMC Utrecht

Gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties constateren dat onderzoekers die de tool gebruiken specifiekere vragen stellen en ervaren dat als positief. Een flink aantal gebruikers van de tool en ontvangers van de nieuwsbrief heeft een mailadres van een universitair medisch centrum. Het UMC Utrecht nam de tool zelfs op in hun intranet.

Basiskennis voor gemotiveerden

Zowel fondsen, patiëntenorganisaties als onderzoekers vinden de tool een bruikbare referentie voor basiskennis. Daarmee is de tool in de huidige vorm vooral geschikt voor onderzoekers die al gemotiveerd zijn om patiënten te betrekken. Hij is volgens hen minder geschikt voor onderzoekers die nog niets van patiëntenparticipatie weten of nog sceptisch zijn.

Suggesties voor verbetering

Verbetersuggesties achterhaalde Harmsen ook, zoals:

• Meer informatie voor ‘dummies’;
• Meer praktische informatie;
• Meer succesvolle praktijkvoorbeelden;

Tot slot concludeert Harmsen dat de Kickstarter slechts een stap is binnen de benodigde systeemverandering naar volledige patiëntenbetrokkenheid.

Verder lezen?

• “Structurally embedding patient involvement in the health research system” (opent in nieuw tabblad)
  Publicatie van Simone Harmsen op VU research (mei 2023).
• Kickstarter voor onderzoekers (opent in nieuw tabblad)
  Alles over de tool die Simone Harmsen onderzocht.
• Podcast SAMENSPRAAK (opent in nieuw tabblad)
  Simone Harmsen is ook betrokken bij de ‘participatiepodcast’ van INVOLV, waarin we praktijkvoorbeelden bespreken met de stakeholders.
• Praktijkvoorbeelden: hoe ziet participatie er concreet uit? (opent in nieuw tabblad)
  INVOLV verzamelt echte ervaringsverhalen, om bij te dragen aan betekenisvolle patiëntenparticipatie.