Acht tips voor inclusief onderzoek
Diversiteit in je onderzoeksdoelgroep is belangrijk. Door niemand uit te sluiten bij je onderzoek open je de weg voor inclusief beleid. Maar hoe doe je dat? Hoe zorg je dat bijvoorbeeld ook mensen die moeite hebben met lezen en schrijven of die sociaal kwetsbaar zijn mee kunnen doen aan het onderzoek? Betrek mensen uit de doelgroep bij je planvorming om dat mogelijk te maken!
Beleid voor iedereen
Inclusief onderzoek is erop gericht dat iedereen, voor wie dat relevant is, als deelnemer mee kan doen aan onderzoek. Ongeacht hun achtergrond of mogelijkheden. Je probeert de meningen, gezondheidsuitkomsten en ervaringen van een brede groep mensen te verkrijgen, in plaats van die van een selecte groep. Alleen dan zijn de resultaten van je onderzoek relevant én toepasselijk voor een groot aantal mensen. Dat is noodzakelijk, want onderzoeksresultaten vormen de basis voor nieuw beleid in zorg en welzijn. Beleid dat is bedoeld voor iedereen.
Eén op de drie Nederlanders uitgesloten
Toch wordt één op de drie Nederlanders uitgesloten van onderzoek omdat ze sociaal kwetsbaar zijn, lage gezondheidsvaardigheden hebben, moeite hebben met lezen en schrijven of digitaal minder vaardig zijn. Sluit je deze mensen bewust of onbewust uit, dan is je onderzoek dus eigenlijk niet representatief.
Hobbels bij inclusief onderzoek
Inclusief onderzoek doen kan lastig zijn. Als onderzoeker verkeer je in hoger opgeleide kringen. Dan kan het moeilijk zijn om je te verplaatsen in wat deelnemers buiten je eigen ‘bubbel’ vinden, begrijpen of nodig hebben om mee te kunnen doen aan jouw onderzoek en daar een bewuste keuze voor te maken. Bovendien kan het moeilijk zijn om te zorgen dat iedereen die meedoet zich op zijn gemak voelt. En dat hun ervaringen en meningen representatief worden opgenomen in het onderzoek.
Tips voor inclusief onderzoek
Lonneke Theelen van ’theRevolution’, geeft de volgende 7 tips voor inclusief onderzoek (opent in nieuw tabblad) (Frankwatching.com). Wij voegen daar een achtste aan toe. En die zetten we met stip op één, omdat dit enorm helpt je onderzoek inclusief te maken:
Betrek de doelgroep al bij het ontwerp van je onderzoek. Door participatie vanaf het begin en in alle fasen, krijg je informatie uit de eerste hand over: de relevantie, begrijpelijkheid en toegankelijkheid van je onderzoek.
Zorg ervoor dat je onderzoeksteam het belang ziet van inclusief onderzoek.
Ethisch handelen is natuurlijk erg belangrijk. Afhankelijk van de doelgroep, is daarvoor soms extra aandacht en inspanning nodig. Denk aan: een afhankelijkheidsrelatie, mensen in een kwetsbare positie, mensen die moeite hebben met lezen of schrijven, mensen bij wie het onderwerp van je onderzoek hevige emoties kan oproepen. Hou daar rekening mee in het opzetten van je onderzoek. En zorg altijd dat je toestemmingsformulieren voor het onderzoek begrijpelijk zijn.
Natuurlijk benader je alle doelgroepen respectvol en gelijkwaardig, maar soms is dit een extra uitdaging. Zorg ook voor begrijpelijke en toegankelijke informatie.
Achterhaal het (taal)vaardigheidsniveau bij mensen en pas je onderzoek hierop aan.
In het verlengde van het vorige punt test je of je meetinstrument begrijpelijk en bruikbaar is voor iedereen.
Door deelnemers goed te informeren, neem je onzekerheid, angst en een deel van eventueel onvermogen weg.
Pas je metingen aan. Geef mensen bijvoorbeeld meer tijd om na te denken. Of juist minder tijd wanneer de belastbaarheid daarom vraagt.
Ondersteuning inclusief onderzoek
Het landelijk expertisecentrum Pharos draagt bij aan het terugdringen van grote gezondheidsverschillen. Op hun website vind je een praktische infosheet (opent in nieuw tabblad) met de fasen van inclusief onderzoek, een video, hulpmiddelen en informatie over de ondersteuning die Pharos biedt.
Proefschrift inclusief onderzoek
Er is ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar inclusief onderzoek. In 2019 schreef Tessa Frankena het proefschrift “Optimising inclusive health research: where expectations and realities meet (opent in nieuw tabblad).” Binnen dit promotieonderzoek is samengewerkt met mensen met een verstandelijke beperking, verwanten, begeleiders, onderzoekers en experts op het gebied van inclusief onderzoek.
Bij het proefschrift verschenen:
Ook interessant
Bekijk ook deze artikelen
Podcast: onderzoekers versus organisaties
Podcast
Menne Scherpenzeel (directeur Crohn en Colitis NL) en dr. Pieter Postema (cardioloog Amsterdam UMC) sparren over participatie in onderzoek.
De Participatieladder
Tool
De Participatieladder maakt helder hoe patiëntenvertegenwoordigers kunnen bijdragen aan onderzoek.
Negen aanbevelingen voor patiëntenparticipatie in onderzoek
Wetenschappelijke publicatie
Ruim twintig organisaties met ervaring met patiëntenparticipatie stelden deze lijst met aanbevelingen samen.