Podcast: zeldzaam samen
Hoe krijg je toegang tot medicatie en onderzoek als je aandoening zo zeldzaam is dat er in je eigen land nauwelijks kennis en behandelmogelijkheden zijn? In deze zesde aflevering van de participatiepodcast SAMENSPRAAK duiken we in het belang van internationale samenwerking voor mensen met zeldzame ziekten.
SAMENSPRAAK: de podcast van INVOLV
In elke aflevering beluister je indringende dialogen tussen patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers, onderzoekers, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen. We werken voor deze serie samen met presentator en programmamaker Inge Diepman en co-host Simone Harmsen, die promoveerde op patiëntenparticipatie.
Internationale samenwerking: sleutel tot betere zorg
In de zesde podcast-aflevering bespreken directeur Hanka Dekker (VKS) en vertegenwoordiger Taco (OIFE), waarom internationale samenwerking onmisbaar is voor mensen met zeldzame aandoeningen. Klinische trials, toegang tot medicatie, gedeelde expertise en het bouwen aan een sterk netwerk van patiëntenorganisaties – alles komt aan bod. Met persoonlijke verhalen, scherpe inzichten en concrete voorbeelden laten de gasten zien hoe samenwerking over landsgrenzen levens kan redden.
Een inspirerende aflevering over betrokkenheid, invloed en de kracht van verbondenheid in de wereld van zeldzame ziekten.
Over de gasten
Hanka Dekker is oprichter en directeur van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met een Stofwisselingsziekte (VKS). Zij strijdt al jaren voor meer bekendheid, onderzoek en samenwerking rondom de meer dan 1600 verschillende stofwisselingsziekten.
Taco (achternaam bekend bij INVOLV) is vertegenwoordiger van de Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). Hij zet zich in voor patiënten met OI, ook wel de ‘broze botten ziekte’, en weet als geen ander wat internationale verbondenheid kan betekenen voor onderzoek en ondersteuning.
Wat kun je verwachten in deze aflevering?
Een persoonlijk en informatief gesprek over:
- waarom grensoverschrijdende samenwerking van levensbelang is voor kleine patiëntengroepen.
- de rol van patiëntenorganisaties in internationale netwerken en onderzoek.
- de kracht van gedeelde verhalen en data om vergoeding van behandelingen mogelijk te maken.
- hoe verschillen in cultuur, zorgsystemen en kennis je samenwerking kunnen maken of breken – en hoe je daar constructief mee omgaat.
- inspirerende voorbeelden van impactvolle samenwerking, zoals een Europese noodbriefgenerator en de uitbreiding van hielprikscreening dankzij internationale lobby.
Bekijk of beluister de podcast
Kies je favoriete platform, of bekijk hieronder meteen de (ondertitelde) videoversie.
Kijk of luister waar je wil
Gerelateerd
Bekijk ook deze artikelen
De Participatiematrix
Tool
De Participatiematrix helpt onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers om te bepalen hoe patiënten kunnen meedoen in onderzoek.
“Van patiënt naar partner’: publicatie in TSG
Wetenschappelijke publicatie
In 2025 verscheen het artikel "Van patiënt naar partner." Over de fasen die iemand met een chronische aandoening kan doorlopen vanuit het perspectief van patiëntenvertegenwoordiging.
Podcast: van koffiemoment tot krachtig patiëntenpanel
Podcast
Kan samenwerking met patiënten de zorg echt verbeteren? Een neuroloog en een voorzitter van een patiëntenpanel gaan de discussie aan.