Podcast: onderzoeksagenda en James Lind Alliance-methode
Hoe zorg je ervoor dat onderzoek aansluit bij wat mensen in de praktijk nodig hebben? In deze aflevering van onze podcast gaan we in gesprek over de James Lind Alliance-methode: een internationaal erkende aanpak om samen met patiënten, naasten en zorgverleners te bepalen welke onderzoeksvragen écht prioriteit verdienen. Gasten zijn Eric van Furth (emeritus hoogleraar eetstoornissen) en Heleen Knottnerus (beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetesvereniging Nederland).
SAMENSPRAAK: de podcast van INVOLV
In elke aflevering beluister je indringende dialogen tussen patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers, onderzoekers, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen. We werken voor deze serie samen met presentator en programmamaker Inge Diepman en co-host Simone Harmsen, die promoveerde op patiëntenparticipatie.
Over de gasten
In deze aflevering spreken we met twee gasten, die ieder vanuit hun eigen perspectief ervaring hebben met de James Lind Alliance-methode:
Eric van Furth is emeritus hoogleraar eetstoornissen en voormalig directeur van GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula. Hij was tien jaar geleden betrokken bij één van de eerste Nederlandse onderzoeksagenda’s die via de JLA-methode tot stand kwamen en vertelt welke inzichten dat opleverde.
Heleen Knottnerus is beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetesvereniging Nederland, en ervaringsdeskundige. Zij is nauw betrokken bij het nieuwe traject waarin de diabetesgemeenschap samen werkt aan een onderzoeksagenda voor type-1 diabetes.
Over de James Lind Alliance (JLA)-methode
Hoe bepaal je samen wat de belangrijkste onderzoeksvragen zijn? En hoe zorg je ervoor dat wetenschappelijk onderzoek aansluit bij wat patiënten écht nodig hebben?
In deze aflevering duiken we in de James Lind Alliance (JLA)-methode: een gestructureerde en internationaal erkende aanpak waarbij patiënten, naasten en zorgverleners gezamenlijk prioriteiten vaststellen. We horen hoe honderden vragen worden opgehaald, geordend en uiteindelijk teruggebracht worden tot een top-tien.
Eric deelt zijn ervaringen uit het eetstoornissenveld, waar tien jaar geleden al een JLA-top tien werd opgesteld. Heleen vertelt hoe de diabeteswereld dezelfde methode nu inzet voor type-1 diabetes — met een grote en actieve achterban, en dus veel input. Samen bespreken ze waarom deze methode andere resultaten oplevert dan traditionele, top-down onderzoeksagenda’s én waarom het zo belangrijk is dat patiënten vanaf het begin een gelijkwaardige stem krijgen.
Inzichten in deze aflevering
In deze aflevering komen een aantal opvallende inzichten langs. Bijvoorbeeld:
- waarom 80% van het onderzoek wereldwijd voor patiënten niet relevant blijkt;
- hoe de JLA-methode werkt in fases: van brede uitvraag tot finale consensusworkshop;
- hoe je voorkomt dat een onderzoeksagenda in een la belandt;
- en waarom het essentieel is om al vroeg onderzoeksfinanciers te betrekken.
Een aflevering kortom vol praktische inzichten, eerlijke ervaringen en inspirerende voorbeelden van gelijkwaardige samenwerking in onderzoek.
Bekijk of beluister de podcast
Kies je favoriete platform, of bekijk hieronder meteen de (ondertitelde) videoversie.
Kijk of luister waar je wil
Gerelateerd
Bekijk ook deze artikelen
De patiëntenadviesraad (PAR)
Begrippenlijst
Wat is een patiëntenadviesraad, en hoe kan zo'n raad helpen om de ervaringen van patiënten structureel mee te nemen in beleid, projecten en onderzoek?
De Participatieladder
Tool
De Participatieladder maakt helder hoe patiëntenvertegenwoordigers kunnen bijdragen aan onderzoek.
De Participatiematrix
Tool
De Participatiematrix helpt onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers om te bepalen hoe patiënten kunnen meedoen in onderzoek.