Negen aanbevelingen voor patiëntenparticipatie in onderzoek
Negen praktische aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers bij medisch wetenschappelijk onderzoek.
Interessant voor:
- onderzoekers
- patiëntenvertegenwoordigers
- zorgverleners
- beleidsmedewerkers
Aanbevolen bij:
- verkennen en uitvoeren participatie in medisch wetenschappelijk onderzoek
INVOLV ontwikkelde met 24 patiëntenorganisaties negen aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers bij medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze negen aanbevelingen helpen patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers bij de besluitvorming over de wenselijkheid van patiëntenparticipatie.
Er zijn aanbevelingen over:
- de meest geschikte vorm
- de kosten
- de wijze van evaluatie en rapportage
- werving en selectie van patiëntenvertegenwoordigers
- ondersteuning, scholing en waardering van patiëntenvertegenwoordigers
Bestanden
Publicatie: Aanbevelingen patiëntenbetrokkenheid bij medisch wetenschappelijk onderzoek (opent in nieuw tabblad) (PDF)
Goed om te weten: bovenstaande publicatie komt alweer uit 2016, maar bevat nog steeds waardevolle inzichten. We geven hieronder een paar geactualiseerde links die goede aanvullende informatie bieden:
- College van Ervaringsdeskundigen (opent in nieuw tabblad) (website Hartstichting)
- B-force (opent in nieuw tabblad) (website Borstkankervereniging Nederland)
- ZonMw-parel (opent in nieuw tabblad) (website ZonMw)
Verder wordt in het artikel de Europese EUPATI-opleiding genoemd. Sinds 2020 is er ook een Nederlandse versie, ontwikkeld door INVOLV: de EUPATI NL-opleiding (opent in nieuw tabblad).
Achtergrond
De handreiking is ontwikkeld met gegevens uit drie gestructureerde bijeenkomsten, een literatuuronderzoek, een survey en Delphi-methode. De aanbevelingen worden onderschreven door ruim 20 organisaties met ervaring op het gebied van patiëntenparticipatie.
Colofon
Organisatie: Stichting Tools, De Hart & Vaatgroep, Longfonds, INVOLV
Auteur: M. de Wit, D. Bloemkolk, T. Teunissen, A. van Rensen
Opdrachtgever / sponsor: INVOLV
Publicatiedatum: 2016
Bekijk ook deze artikelen
Duidelijke ontwikkeling in patiëntenparticipatie bij geneesmiddelen onderzoek
Wetenschappelijke publicatie
INVOLV en VU Amsterdam voerden een onderzoek uit naar de ontwikkeling van patiëntenparticipatie in opdracht van programma GGG.
Podcast: van opleiding naar impact
Podcast
Dankzij de EUPATI-NL opleiding kunnen patiëntenvertegenwoordigers echte impact maken. In deze podcast hoor je hoe. Een EUPATI-alumna, ZonMW en Johnson & Johnson zitten aan tafel.
Podcast: onderzoeksagendering
Podcast
Geert Lammerink (Stichting Kabuki Syndroom) en Marjolein Scholten (Borstkankervereniging Nederland) delen ervaringen over hun route naar een onderzoeksagenda.