Nieuw onderzoek ‘patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenonderzoek’

12 oktober 2026

Hoe ontwikkelde patiëntenparticipatie zich sinds 2012 binnen het programma ‘Goed Gebruik Geneesmiddelen’ (GGG)? INVOLV en VU Amsterdam onderzochten het via documentanalyse en interviews.

Hoe veranderde patiëntenparticipatie?

De rol van patiëntenparticipatie is in de afgelopen jaren sterk veranderd. De verschillende stakeholders – bijvoorbeeld patiëntenvertegenwoordigers, onderzoeksgroepen, subsidieverstrekkers – worstelen soms met de nieuwe praktijk. Vanuit het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) werd daarom opdracht gegeven tot een onderzoek. Het onderzoek werd uitgevoerd door Femke van Goor (Masterstudent MPA VU Amsterdam) en Nikki Schumacher (Masterstudent MPA VU Amsterdam). Met ondersteuning van GGG, EUPATI-fellow Maaike Star en INVOLV.

“Eerlijk gezegd voelde participatie eerst een beetje als een verplichting: ‘OK, dan moet het maar.’ Inmiddels vind ik het juist heel handig en ontzettend waardevol voor de aanvraag.”

‘Onderzoeker 2’, citaat uit de presentatie

Opvallende resultaten

Een selectie van de meest opvallende onderzoeksresultaten:

• Patiëntenparticipatie komt steeds vaker voor. In het merendeel van de subsidieaanvragen wordt patiëntenparticipatie expliciet beschreven: in meer dan 75% van de 231 aanvragen.
• We zien dat in het merendeel van de subsidieaanvragen een patiëntenvertegenwoordiger als lid van het projectteam wordt beschreven. Dit is sinds 2012 sterk verhoogd: van 27,5% naar 76%.
• In de begroting van de subsidieaanvragen wordt vaker ruimte gemaakt voor participatiebudget; het relatieve bedrag daalde.
• De inzet van patiëntenparticipatie in een vroege fase blijft lastig omdat er op dat moment nog geen budget beschikbaar is en nog niet de garantie dat het project daadwerkelijk uitgevoerd gaat worden. Onderzoekers voelen zich dan vaak bezwaard om patiëntenvertegenwoordigers te vragen tijd te investeren zonder dat daar dan al een vergoeding voor kan worden gegeven.

Lees meer over dit onderzoek

Bekijk alle onderzoeksresultaten in het artikel in de kennisbank. Met (downloadbare) presentatie van de onderzoekers.

“Het is goed, want het dwingt het af. Maar afdwingen draagt altijd het risico dat het zó wordt ingevuld dat je de meerwaarde niet meer ziet.”

‘Onderzoeker 6’ over het wel of niet verplicht stellen van participatie